Mantelzorgverhalen

Madeleine Hartmann
Tom Hartmann – zoon 23 jaar
Henriette Weekers – Vriendin van Madeleine

Altijd mijn verhaal kwijt bij mijn vriendin Henriette
“Mijn zoon Tom heeft een verstandelijke beperking en heeft daardoor veel begeleiding nodig. Hij is heel actief en vrolijk, maar heeft het niveau van een peuter. Samen met mijn gezin en hulpverleners zorgen we voor hem,” vertelt Madeleine met daadkracht en energie. Haar verhaal draait om de liefdevolle begeleiding en verzorging van haar zoon.

Zeldzame ziekte
Al in de eerste levensjaren van Tom merkte Madeleine dat zijn ontwikkeling anders verliep dan die van zijn oudere broer Daan. Tom had bijvoorbeeld veel moeite met eten. Na een eerste artsbezoek kreeg hij hulp van een fysiotherapeut, maar zijn ontwikkeling bleef ver achter. Toen hij 2,5 jaar oud was, werd ook het drinken moeilijk voor hem. Na veel onderzoeken werd uiteindelijk het zeldzame ATR-X-syndroom vastgesteld. Dit is een erfelijke aandoening waarbij vooral jongens een ernstige verstandelijke beperking en achterstand in ontwikkeling hebben, samen met een bepaalde vorm van bloedarmoede.

Na deze diagnose begon het echte zorgproces rondom Tom. Madeleine probeert haar werk als boekhouder en als voorzitter van Stichting ATR-X Syndroom Nederland te combineren met de zorg voor haar zoon en het huishouden, met hulp van verschillende instanties. Haar man Leon helpt waar hij kan, maar hij is overdag niet thuis door zijn werk als timmerman. Ook de ouders van Madeleine ondersteunen haar, totdat bij haar moeder gezondheidsklachten ontstaan.

Op eigen benen staan
Tot zijn 18e ging Tom naar de dagbesteding in Haelen, waardoor Madeleine overdag tijd had voor haar werk en andere dingen. Nu is de 23-jarige Tom ingeschreven bij de dagopvang in Deurne. Aanvankelijk moest Madeleine hem daar telkens ophalen en brengen, dat is nu gelukkig beter geregeld. Voor Tom en Madeleine breekt een spannende nieuwe fase aan: hij kan meedoen aan begeleid wonen op de voor hem bekende locatie in Deurne. Hoe dat zal bevallen, moeten ze nog ervaren. Het is een belangrijke stap voor Tom, al zal hij nooit zelfstandig kunnen zijn. Zo is hij niet altijd afhankelijk van Madeleine, en zij ook niet altijd van hem. Maar het blijft wel spannend.

Steun van hartsvriendin Henriëtte
Door de zorg voor Tom, naast haar andere taken, blijft er weinig tijd voor Madeleine zelf over. Gelukkig kan ze altijd haar hart luchten bij haar beste vriendin Henriëtte. Ze kennen elkaar al vanaf de jeugd en wonen bij elkaar in de buurt. Henriëtte en haar man accepteren Tom zoals hij is, en Madeleine kan met haar alles bespreken. Elke vrijdag eten de gezinnen bij elkaar en koken ze om de beurt. De steun van haar vriendin is voor Madeleine ongelofelijk waardevol. “Het is fijn om te weten dat we er niet alleen voor staan. Dat betekent heel veel voor mij en voor Tom,” vertelt Madeleine.

Heb jij of ken jij mantelzorgers in je omgeving? Overweeg eens wat jij voor hen kunt betekenen. Een klein gebaar kan een groot verschil maken.