Mantelzorg

Columns Ludo Hermans

Hallo! Ik ben Ludo Hermans. Tijdens de ziekte van mijn vrouw was ik mantelzorger voor haar. Sinds 2012 ben ik, plots, zeer slechtziende en is zij mijn mantelzorger. Ludo schrijft regelmatig een column over mantelzorg. Wil je reageren op één van de columns, stuur ons een mail!

Ik doe het – mei 2021

Mantelzorg is liefde geven. Hoe zit het met liefde krijgen? Ieder mens heeft behoefte aan ‘seks’, liefde en tederheid. Dit is ook de basis van het voortbestaan. Zonder liefde en seks, sterft een ras uit.

In 1975, toen ik in een verpleeghuis werkte trouwt een wat ouder stel. Het bijzondere is dat beiden gehandicapt zijn. Het is het eerste ‘oudere gehandicapte echtpaar’ dat in Venlo trouwt. Het wordt landelijk nieuws. In zestiger en zeventiger jaren van vorige eeuw spreekt men vrij over liefde, tederheid en genegenheid.  De aandacht voor liefde, in de vorm van seksualiteit, deint in de loop der tijd weg. In 2011 geef ik, als leidinggevende, een ggz-psycholoog uit een van onze verpleeghuizen toestemming om seksuologie te gaan studeren. Ook ouderen hebben gevoelens. Bevriende verpleeghuisdirecties vinden mijn besluit vreemd. Een enkele keurt het zelfs af. Het onderwerp haalt, vanwege de durf en noodzaak tot bespreken, het programma Een Vandaag.

In de loop van het leven verandert de vorm en wijze van seksualiteit beleven. Beleving van genegenheid, koesteren, aanraking, samen zijn, samen leven, gezelschap en dergelijke nemen de belangrijkste plaats in.

Een lange, voorzichtige, inleiding naar de kern van deze column.  Ik vraag me af waar mantelzorgers, jong en oud, mee worstelen als het om seksualiteit gaat. Het ontbreken van liefde in de ruimste zin leidt mijns inziens tot echte eenzaamheid. We willen geliefd worden. Iemand hebben die echt om ons geeft. Ik hoor en lees daar, in relatie tot mantelzorg, niets over. Gek toch? Een onderdeel van het mens zijn dat zo onderbelicht wordt.

Het kan zo simpel zijn. Een kus op je wang, een arm om je heen of eenvoudig een welgemeend lief woord. Een echt gemeend gebaar, meer hoeft niet. Een warme knuffel die als een deken rondom ons mantelzorgers heen komt. Het is niet egoïstisch. Het is een menselijke behoefte. Nee, sterker: Het is een menselijke noodzaak.

Ik twijfel lang om deze column te schrijven. Vergaar moed en denk ‘ik doe het’. Zo zie je dat spreken en schrijven over ‘seks’, ook al is het normaal, zelfs voor mij moeilijk is. Laat staan dat het voor u als lezer mantelzorger nog lastiger zal zijn om er over te praten. Ik hoop echter dat deze column u op weg helpt.


Ik ben kwaad – april 2021

Het komt niet doordat de coronamaatregelen me zwaar beginnen te vallen of omdat ik ruzie heb met iemand.  Ook niet omdat mantelzorgers niet als volwaardig hulpverleners gezien worden in de vaccinatieprioriteitenlijst.

Het is het gevolg van hoe er nog steeds over mantelzorg gedacht wordt. Het zijn niet alleen meer de thuiszittende dochters die toch niets anders te doen hebben dan, zoals het een vrouw betaamde te zorgen. Mantelzorg is veel, zo veel meer en totaal anders. Maar het ingeburgerde en nog steeds door velen gedacht misverstand is helaas lastig uit te bannen.

In alle media stond ‘Mantelzorg kost 22 miljard’. Dat kan kloppen. Vervolgens stond er ‘maar bespaart 22 miljard als we alles door professionele zorg laten doen’. Alsof mantelzorg inmiddels geen professionele zorg is. Soms heb ik zelfs het idee dat mantelzorgers professioneler omgaan met hun zorgvrager dan de medewerkers van professionele thuiszorgservice-instellingen. Al is dat ook min of meer begrijpelijk.

Als men mantelzorg met respect en eerbied behandelde zou er moeten staan; ‘Mantelzorg bespaart 22 miljard’ of ‘Mantelzorg bespaart 22 miljard ondanks het ook 22 miljard kost’. Dat is voor mij zéér begrijpelijk. Waarom eerst de kosten vermelden?

Vorig jaar kreeg de Tweede Kamer de nota Mantelzorg aangeboden. Ik hoop dat er zich iemand dit zich wel herinnert. In de nota staat dat zorgverzekeraars, gemeenten en het rijk meer moesten samenwerken. Ook staat erin dat de regeldruk moet verminderen.

Ik heb een voorstel. Mantelzorg bespaart jaarlijks 22 miljard euro. Zowel de zorgverzekeraars als het rijk en de gemeenten besparen dus door de inzet van mantelzorg. Als we nu eens de helft van de besparing geven aan mantelzorg(ers)en er niet moeilijk over doen?

Tenslotte geven we ook miljarden steun aan het bedrijfsleven om te overleven. Wie het met me eens is laat het weten. Dan kunnen we een petitie hiervoor beginnen.

Zo dat is van mijn hart en lucht op.


Dagboek van een verloren mantelzorger

Deel 1

01.00 uur: Ik ga maar strijken. Na 49 jaar huwelijk stoot hij mij aan en vraagt wat ik in zijn bed doe. Hij is onrustig, maakt aanstalten om zich aan te kleden. Hij wil naar Moeke, die is al 45 jaar dood. Na de belofte dat we er morgen naar toe rijden, maar dat ze nu slaapt en rust nodig heeft begeeft hij zich terug naar bed. Ik ben wakker, klaarwakker voor de zoveelste nacht op rij. Even overweeg ik, laat ik dat maar niet opschrijven wat.

06.30 uur: hij komt naar beneden. Zijn hemd half geknoopt, de knopen en knoopgaten verschoven. Het lijkt of er dit keer een goede dag aankomt. Hij zet koffie, knoeit en veegt het op met zijn mouw. Met één veeg is de dag om zeep. Vermoedelijk denkt hij dat ik het niet gezien hebt. Sopt de boterham in de koffie, iets waar ik een hekel aan heb, en slurpt hem op. Volgens hem is het woensdag en moet hij klussen doen bij die mensen op de boerderij.

Het is vrijdag en de zorgboerderij is al weken vanwege Corona dicht.

10.00 uur: hij snuffelt in kasten en koelkasten, op zoek naar het middagmaal. Ik merk dat het slaaptekort, de eenzaamheid en het verlangen naar rust met prikkelbaar maakt. Geef hem een kop soep en de verzekering dat hij vandaag zijn lievelingsgerecht krijgt.  Mijn god wat voel ik me verlaten, in de steek gelaten door alles en iedereen. Ik moet door, mag nu niet inzakken. Wanneer kan hij opgenomen worden? Het duurde weken van schaamte en verdriet voor ik dit besluit kon nemen. Het kan echt niet meer zo. Maar wie gelooft mij?

14.00 uur: Hij is ingedut. Eindelijk kan ik even ademen.

16.00 uur: Hij wil weer naar Moeke. Ik ga een rondje met hem rijden.

17.00 uur: Terug van een rondje rijden. Geen idee hoe of waar ik reed. Even overwoog ik om tegen een boom te rijden. Ik ben op, totaal op. Wie o wie kan mij helpen? Wat doet die casemanager eigenlijk?

19.00 uur: We kijken T.V. Is dit het leven?

22.00 uur: Hij gaat slapen. Komt 3 keer naar beneden welk bed het zijne is, waar de pyjama ligt en of ik ook kom?

01.00 uur: Ik lig wakker, eenzaam en peinzend. Te moe om te huilen. Hoe lang nog? Ik besef dat opname in een verpleeghuis zwaar valt. Toch vraag ik me af of het voor beiden niet beter is. Dan voel ik me een egoïst. O god!

Deel 2: Vandaag, maandag 1 februari

Was te moe om vorige week mijn dagboek bij te houden. Voor wie doe ik het eigenlijk. Niemand mag het lezen, alleen mijn eenzaam en verlaten ik. Op mijn tenen lopen kan ik niet meer. Die tenen zijn nog stompjes omwille van het constant op mijn tenen lopen voor alles en iedereen.

Eind van de week is het zover. Hij wordt opgenomen in een verpleeghuis. Ook al weet ik dat het niet anders kan, het doet pijn. Twijfels en schuldgevoelens slaan toe. Doe ik er wel echt goed aan? Kan ik het nog even aan? Morgen wordt het koud, zeer koud. Ik voel me nu al koud, vrieskoud.

De dame die me belde was kort; “U krijgt twee uur om definitief te beslissen. Ik bel u straks terug op, goed?”  Twee uur om mijn huwelijk definitief over te dragen. Natuurlijk weet ik dat het niet anders kan. Zou hij de opname als verraad zien? Ik hou het niet vol. Maar twee uur?

Wie kan en moet ik bellen? Mijn kinderen? Die zijn op het werk. Moet ik hen daarmee lastigvallen? Dit is mijn strijd die ik, en alleen ik, moet strijden. Niet onze kinderen.

Oei, ik moet nog nieuwe pyjama’s halen. Mijn hoofd en wereld tolt. Leef ik nog of heb ik een kwade droom? Vanwaar de hoofpijn? Straks komt hij terug van de zorgboerderij. Hoe ga ik het hem vertellen? Of moet ik het hem eigenlijk wel vertellen? Hij wilde zo graag naar dat verpleeghuis. Hij wilde dat echt, maar weet hij dat nog. Zal hij agressief of blij zijn?

Wat moet ik nog allemaal regelen? Wie kan me daarbij helpen? De tijd rent weg. Ieder telefoongerinkel bezorgt me een beeld uit het verleden en verwarring. De telefoon rinkelt. Het is tijd. Het moet.

Lief dagboek, kon je maar praten.

Deel 3

Goedenavond, mijn trouwe vriend. Het is alweer twee weken geleden dat ik je iets toevertrouwde. De afgelopen weken waren lastig en eenzaam. Ze gingen niet in mijn koude kleren zitten. Toch vond ik niet de kracht om iets te schrijven. Het waren dolle weken, vol schuldgevoel, eenzaamheid en vragen.

Ondanks alles mis ik mijn man, het ‘gekkie’ waar ik nog steeds zoveel van houd. Al nam ik in de laatste jaren afscheid van mijn ‘scheetje’ en doofde mijn liefde en begrip wel een beetje. Ik mis zijn glimlach, gemopper en ja, zelfs zijn nachtelijke omzwervingen door ons huis.

Hoe zou het nu met hem zijn? Ik kon, door de pandemie, de eerste week niet bij hem op bezoek. Ik voel me schuldig, ook al kon het niet anders. Maanden tobde ik over hoe nu en wat te doen als. Was ik betrokken genoeg in zijn kwetsbaarheid?

Wat mij nu het meeste opvalt is de eenzaamheid. Ook al zijn er mensen rondom me, de meeste met troostende en bemoedigende woorden. Ik voel me eenzaam en alleen. Koud, verward in een stille donkerte die ik niet kan omschrijven. Mijn ziel is bevroren.

Veel vragen dwarrelen door mijn hoofd. Was dit echt nodig? Wat als? Heb ik gefaald? Natuurlijk is er iets in me dat zegt; “het is goed zo. Er was geen andere oplossing.” Is dat echt zo? Heb ik nu echt alles gedaan?

Dagboek, ben ik nu echt alleen? Zouden andere mantelzorgers hetzelfde voelen? Kon jij mij dat maar vertellen. Ik sluit je af en dank je omdat je me stilzwijgend aanhoorde. Dank, ik sluit de periode die achter me ligt af en open een nieuw boek. Een onbeschreven boek vol onverwachte avonturen.


“Ik ben het zat, meer dan spuugzat!” – januari 2021

Ik schrok toen ze dat, me met nadruk, tegen me zei.  “Iedereen zegt: Wat goed van je. Dat is knap hoor en zo verder en verder, bla,bla. Zij, die dat zeggen, gaan wel naar huis, weg van de ellende en zorg. Wij, mantelzorgers, worden de hemel in geprezen, zeker in de coronatijd. Komen wij voor op de urgentielijst bij vaccinatie? De WMO-ondersteuning wel. Volgens de prioriteitenlijst zijn we geen zorgverlener. Allemaal mooie woorden over mantelzorgers tot het erop aankomt. Schrijf daar maar eens over. Mantelzorger zijn is bij lange niet leuk.”

Ik lees mijn columns na en inderdaad ze zijn meestal positief, met lof over de mantelzorger.  Door haar opmerking besef ik dat er ook schaduwzijden zijn bij mantelzorg. Donkere kanten waarover een mantelzorger niet kan of durft te praten. Ik vraag me af of daarover gesproken mag worden. Ik bedoel niet in de zin van; mantelzorg is zwaar. Maar in de zin van; ik ben het spuugzat, meer dan spuugzat.

Haar ‘uitbarsting’ roept bij mij een dilemma op. Mantelzorg is mooi en ja, ook soms zwaar. We zien ‘de molensteen mantelzorg’ met zijn allen rond de nek van de mantelzorger hangen. Maar vinden het raar dat iemand zegt dat hij mantelzorg spuugzat is. Dat er veel, misschien wel te veel, negatieve kanten aan mantelzorg zitten. Tja, Punt Welzijn doet haar uiterste best en probeert mantelzorgers een hart onder de riem te steken.

Ik twijfel of ik deze column wel ter publicatie zal inzenden. Maar dan doe ik diegene die het beu is om mantelzorger te zijn tekort. Ik vind dat deze mensen gehoord moeten worden en het recht op respect verdienen.  Toegeven dat het teveel wordt is een kunst. Ik snap die mantelzorgers die, willen, opgeven en afhaken. Buiten mijn begrip tonen kan ik helaas niets anders zeggen dan: “Probeer contact op te nemen met Punt Welzijn. Zij zijn de kennisbron rondom mantelzorg en wie weet…?”

Links en downloads

Activiteiten

Verhalen uit de praktijk…

a Tekstgrootte verkleinen. a Tekstgrootte herstellen. a Tekstgrootte vergroten.