Mantelzorg

Columns Ludo Hermans

Mijn laatste – december 2024

Ongeveer 6 jaar geleden begon ik met het schrijven van columns over mantelzorg in de Nieuwsbrief. Ik deed dit met veel plezier, zocht veel op en leerde er bijzonder veel van. Ik schreef over de mooie kanten en minder mooie kanten van het mantelzorger zijn. Dit is mijn laatste column. Een column waar ik lang moest over nadenken en veel met anderen over gepraat heb. Ik wil afsluiten met de positieve kanten van mantelzorg.

Mantelzorg wordt vaak gezien als een zware last. Dat is het vaak ook. Maar er zijn ook tal van positieve kanten die het verdienen om onder de aandacht te worden gebracht. Een van de meest waardevolle aspecten van mantelzorg is het diepe gevoel van verbondenheid dat het creëert. Mantelzorgers zorgen vaak voor dierbaren, zoals ouders, partners of vrienden, wat de relatie versterkt. Deze zorg kan de band verdiepen, omdat het zorgt voor gezamenlijke ervaringen en intensieve momenten samen.

Daarnaast biedt mantelzorg de kans om belangrijke levenslessen te leren. Het vergt geduld, empathie en doorzettingsvermogen, en kan de zorgverlener zelf verrijken op persoonlijk vlak. Het ontwikkelen van deze kwaliteiten kan niet alleen in de zorgsituatie waardevol zijn, maar ook in andere aspecten van het leven, zoals in relaties en op de werkvloer.

Mantelzorg kan ook een gevoel van voldoening geven. Veel zorgverleners ervaren het als een morele plicht om voor hun naasten te zorgen, wat hen een gevoel van zingeving biedt. Ze voelen zich vaak trots op het werk dat ze doen, ook al is het niet altijd gemakkelijk en soms ook erg zwaar. Dit gevoel van trots kan bijdragen aan hun eigen welzijn en geluk.

Bovendien zorgt het geven van mantelzorg vaak voor een gevoel van solidariteit binnen de gemeenschap. Het creëert een cultuur van zorg en onderlinge steun, wat de sociale verbinding versterkt. Ondanks de uitdagingen is mantelzorg dus ook een bron van persoonlijke groei en gemeenschapsgevoel.

Ik wens de lezers nog veel levenslust en blijdschap in het leerrijk mantelzorger zijn.

Hellup!!! – juni 2024

Mijn omgeving wist het al langer. Mijn vrouw, mantelzorger, zou gedurende zes weken niet voor mij kunnen zorgen. Ze zou ook veertien dagen elders verblijven.

Ik fantaseerde over de vrijheden die ik meende te krijgen. Hier en daar schepte ik erover op. Nu, terwijl ik dit schrijf, is zij al een week niet beschikbaar als mantelzorger. Van mijn fantasie is nog niets waarheid geworden, in tegendeel.
Trouwe lezers weten dat ik slecht zie. Volgend de WHO-richtlijnen ben ik maatschappelijk blind.

Ik ontvang hulp van drie verschillende zorgaanbieders. De ene is wat flexibeler dan de andere. Alle zijn ze betrokken en zorgzaam. Hun inzet is echter beperkt in tijd en moet vooraf gepland worden. Helaas kan ik niet alles altijd op voorhand plannen. Zoals bijv. wanneer ik een pil op de grond laat vallen. Mijn mantelzorger is zeer flexibel en in mijn geval 24 uur beschikbaar.

Er wordt geschreven en gezegd dat je dan beroep moet doen op je naasten en buren. Mijn naasten verblijven niet in Nederland. Ik mag wel beroep doen op enkele goede vrienden. Zij hebben me toen ik erom vroeg uitstekend geholpen, alsnog dank aan hen. Ik schroomde me ervoor om hen te vragen. Het voelde voor mij alsof ik een zeer hoge berg over moest. Het zal zeker niet door hen zo ervaren zijn maar ik verstoorde onverwacht met mijn probleem hun leven en hun routine. Mijn buren leven hun eigen leven, we zijn geen familie, en in zekere zin vreemden van elkaar.

Rijst de vraag ‘Goed nabuurschap’ wat is dat eigenlijk? ‘Goed nabuurschap’ staat vaak genoemd in adviezen en memo’s. Ik begrijp nu nog beter de uitdrukking; beter een goede buur dan een verre vriend. Leven zonder ondersteuning voelt voor mij zeer eenzaam. Ik denk nu dat ik het gevoel van een mantelzorger die geen steun heeft nog beter kan invoelen en begrijpen.

Theoretisch lijkt het allemaal logisch en makkelijk. Je kan beroep doen op je sociale omgeving. In mijn perspectief is dat de theorie, niet de gangbare praktijk. Gaandeweg ontdek ik nog meer het gemis van mijn mantelzorger. Mijn mantelzorger was er 24 uur op een dag voor mij.

Het zijn soms kleine dingen die ik nu moet doen. Alleen vele kleine dingen worden een berg. Die berg beklimmen is lastig. Ik vergelijk het wel eens met beleidsmakers die met een vliegtuig over de Mount Everest vliegen en de berg bekijken. Hij is dan relatief klein en makkelijk te beklimmen. Vraag echter de mening van die paar bergbeklimmers die de top benaderen. Zij denken totaal anders. Mogelijk herinnerend ze zich de lijken van de bergbeklimmers die, op weg naar de top, op de berg overleden.

Deze column is een lang verhaal met een korte boodschap: Lang leve de mantelzorgers. Koester ze.
De column zou zonder mijn mantelzorger ook niet in deze vorm verschenen zijn. Mijn mantelzorger is revisor en adviseur.

Belangenbehartiging – februari 2024

Als rasechte Vlaming hou ik veel van de Nederlandse taal. Mijn gezichtsvermogen leidt ertoe dat ik veel spelfouten maak. Dat ergert me sterk. Natuurlijk weet ik dat niemand perfect is. Ik irriteer me als ik op radio of televisie hoor: er zijn een aantal. Aantal is enkelvoud en het moet zijn er is een aantal. Let eens op hoe vaak je de fout hoort.

Vorig jaar hadden een mantelzorgondersteuner van Punt welzijn en ik een gedachtewisseling over het woord mantelzorgvrager. Is dit wel correct?Mantelzorg is langdurige of soms tijdelijke zorg voor iemand in je omgeving met een ziekte, psychische aandoening of handicap. Dit kan familie zijn, maar ook bijvoorbeeld een goede kennis of buurtgenoot. De vraag wierp zich op; hoe noem je die dan?

Ik bleef bij mantelzorgvrager. Het initiatief blijft zo bij diegene die de zorg krijgt. Bij mantelzorgontvanger vind ik de zelfstandigheid van de vragen verdwijnen.

Die ontvangt iets zonder ernaar te vragen. Net zoals de lezers van de Nieuwsbrief. Die zijn of waren benieuwd naar het nieuws met betrekking tot mantelzorg en krijgen ongevraagd mijn column erbij.

Dit bracht me bij de vraag of deze column zinvol is. Ik moet me aan bepaalde regels houden, terwijl ik zoveel te vertellen heb, dat is lastig. Niet te veel woorden gebruiken en binnen de kaders blijven. Het bereik van de column is, gezien de hoeveelheid ontvangers relatief klein.

Vanmorgen had ik een Teams-vergadering over het beoordelen van subsidieaanvragen voor onderzoeken. In de discussie kwam even ter sprake of het belang van het onderzoek groot of klein is. Dat is betwistbaar het kan groot zijn omdat het veel mensen betreft die er baat bij kunnen hebben. Tevens kan het ook groot zijn voor die enkelen die er baat bij hebben. Het zou jij of een geliefde van je zijn die er baat bij heeft. Als er een miljoen euro wordt uitgegeven om mij weer te laten zien, vind ik dat onderzoek van groot belang. De laatste jaren zien we dat minderheden een voorname rol in beleidsontwikkelingen hebben.

Ik heb echt, grondig, overwogen om mijn bijdrage aan de Nieuwsbrief te beëindigen.
Het aantal lezers is beperkt. Maar die weinigen die het lezen zijn trouwe lezers en hebben er kennelijk iets aan.

Dus ga ik er nog (even) mee door. Ook hier bepaalt de minderheid het beleid. Ik ga nog even door opgeven ligt niet in mijn karakter. Maar soms bepalen de omstandigheden het lot, net zoals met mijn gezichtsvermogen.

Kaf of Koren? – januari 2024

Eind augustus logeerde ik bij een neef in Amsterdam. Het was leuk om er weer eens te zijn. Normaal gaan we met hem en de buurman de stad (café ‘s) verkennen. De buurman kon nu niet mee. Hij gaat in het weekend naar zijn suikertante die in een verpleeghuis ligt. Hij doet dat vaker. Neemt dan haar favoriete chocolade mee en gaat, bij goed weer, een stukje met haar in de rolstoel wandelen. Ik vroeg mijn neef of de buurman dan haar mantelzorger is.  Hij beweerde van niet. Buurman gaat gewoon getrouw op bezoek. De instelling verzorgt tante van alles wat ze nodig heeft. De zus van de buurman doet de was van tante. Dat is goedkoper en het is immers een suikertante, voegde mijn neef daar gekscherend aan toe.
Is dat dan wel zorgen voor of gezelschap houden wat de buurman doet, dacht ik. Op weg naar huis vroeg ik me af of er onderscheid is tussen mantelzorgers en (familie-, vrienden)bezoek? Moet je de ware bedoeling van hulp nagaan om een onderscheid te kunnen maken tussen echte en ‘schijnmantelzorgers’?
Ik moest ook denken aan wat ik gelezen had over een mantelzorger die zijn blinde mantelzorgvrager voor € 100.000 heeft bestolen.
Je moet toch letterlijk en figuurlijk blindelings op je mantelzorger kunnen vertrouwen.

Hoe zit het registreren van mantelzorgers in Weert?
Daar volstaat het om je aan te melden voor de Nieuwsbrief om als mantelzorger geregistreerd te worden. Je hoeft hem niet te lezen, enkel registreren. Daar valt iets over te zeggen. Punt Welzijn kan niet als een opsporingsdienst iedereen die zich aanmeldt persoonlijk aan een grondige controle onderwerpen.
Zij en ook ik gaan ervanuit dat je oprecht bent en niet de spot drijft met het mantelzorger zijn. Ik ken mensen die hun partner thuis verzorgen en die zich niet aanmelden. Ik ken ook mensen die met, bijbedoelingen, op bezoek gaan bij familie in het verpleeghuis. Soms doen ze het onder sociale dwang (zo van: “wat zullen de buren zeggen?”), soms zelfs met financiële bijbedoelingen.
Ik heb meer dan 35 jaar in verpleeghuizen gewerkt en meer gezien en gehoord dan je zult geloven. Echter in al die jaren was het ook voor mijn moeilijk om het kaf van het koren op gebied van mantelzorg te scheiden. Ieder had, voor hem of haar welgemeende, redenen.
Wie is de andere dan om dit te beoordelen?

Ik denk. Weet wel zeker: De echte mantelzorger komt wel bovendrijven.

Hij is geen kaf maar koren

.

Geen tijd – augustus 2023

Tegenwoordig hebben mensen steeds vaker ‘geen tijd’. In het zorg- en welzijnswerk wordt daarom beroep gedaan op mantelzorgers.

Ik zag op T.V. dat een ziekenhuis beroep doet op familieleden zodat de verpleging meer tijd en ruimte krijgt. Een van de verpleegkundigen zei dat ze door de inzet van familieleden zelf meer tijd kreeg om een praatje te maken met de patiënt om deze zo beter te leren kennen. Dat kan m.i. ook voor een groot deel door af en toe een praatje te maken met de mantelzorger.

In Weert onderzoeken zorginstellingen ook hoe ze de rol van mantelzorgers kunnen inpassen in hun personeelsbeleid. Ik ben voorstander van het opnemen van mantelzorgers in het personeelsbestand. Maar dan wel tegen, tenminste, een (vrijwilligers)vergoeding. Het schijnt dat als een mantelzorger helpt, de patiënt sneller, beter en gemakkelijker herstelt. Dit blijkt uit de praktijk.

Meer en meer organisaties kampen met personeelstekort en gebruiken hun vrijwilligers als verlengde van hun werk.  Door personeelstekort moeten ze schrappen in hun activiteiten en leggen ze een, deel van, hun werkzaamheden bij anderen neer. Soms komt het tijdstekort ook omdat de organisatie of de werknemers niet mee kunnen of willen veranderen.

Een twintigtal jaar geleden hield ik een toespraak bij een beroepsvereniging. De kern van mijn betoog was; ga mee met de veranderende wereld of je beroep zal verdwijnen of overgenomen worden door vrijwilligers.  Naar mijns inziens is dit ook werkelijkheid geworden. Dezelfde mening heb ik over meerdere organisaties. Of dat nu welzijn of zorg is.

Wat betreft ondersteunende functies zie je nu al een verschuiving naar niet gediplomeerde ondersteuners. Denk maar aan de commerciële organisaties die nu thuis ondersteuning bieden. Dat kan goed werken. Tenslotte gaat het, zoals in de zorg, niet alleen om methodes of technieken. Het is en blijft mensenwerk.

Heb jij jezelf wel eens echt afgevraagd waarom je een collega, verpleegkundige of arts goed vindt? Ik heb er ooit wetenschappelijk onderzoek naar gedaan. Het draait erom dat wij als mens gezien willen worden. In dat geval werken we ook beter mee om te herstellen. We willen een waarde hebben.

Mijns inziens kan iedereen die nu geen tijd heeft, maar die een ander als waardevol ziet en zo ook behandelt veel tijd winnen. Hij/zij voelt zichzelf ook meer waardevol. Zo wordt er in veel werkprocessen tijd gespaard en hebben we weer meer tijd, voor een ander. Uiteindelijk zal ieder zich er beter bij voelen.

Voor ’geen tijd’ is er geen tijd meer.

Let It Be – juli 2023

De aandachtige volger van mijn columns zal al gemerkt hebben dat ik weer veel muziek luister. Muziek, vooral uit mijn jeugd, ontspant en laat me nadenken.

In 1970 brachten de Beatles Let It Be uit. Voor de jongere lezers, de Beatles waren volgens onze ouders in die tijd, ’ lui werkschuw langharig tuig’. Voor anderen waren het helden die de maatschappij onder de loep namen. Paul, George, Ringo en John bleken ineens populaire namen te zijn. 

Vrij vertaald zingen ze in Let It Be;  

“Wanneer ik mezelf in tijden van moeilijkheden vind
dan komt moeder Maria naar mij.
Ze spreekt woorden van wijsheid;
laat het los!
En in mijn uur van duisternis,
staat zij recht voor mij.
Ze spreekt woorden van wijsheid;  

laat het los!” 

“Laat het los, laat het los.
Laat het los, laat het los!!
Fluisterende woorden van wijsheid
Laat het los!” 

Moeder Maria was volgens Mc. Cartney zijn eigen moeder die hij op jonge leeftijd verloor door kanker. Toen ik het lied weer eens beluisterde dacht ik: dat geldt meer dan ooit ook voor mantelzorgers. 

Ik kan de column nog langer maken maar doe dat niet. Ik vraag de lezers om eens goed na te denken over de wijze woorden die moeder Maria spreekt… 

“Laat het los!!”  

Reflectie– mei 2023

Het is altijd goed om eens goed naar jezelf en je doen en laten te kijken. We zijn en denken als product in de tijd. Toen je 12 was dacht en leefde je anders dan toen je 18 of 40 was.

Kritiek leidt tot verandering en verbetering (van kwaliteit). Daardoor is kritiek een onmisbaar instrument bij vooruitgang.

Over vooruitgang dacht ik, na de laatste vergadering van het mantelzorgpanel, na. Ik vroeg me af hoe de rol van mantelzorgondersteuner er in de toekomst uit zou zien. Het is geen kritiek maar een veronderstelling mijnerzijds: de functie mantelzorgondersteuner zal verdwijnen.

Ik ben ervan overtuigd dat in de nabije toekomst er door een overheids-, commerciële- of zorgorganisatie een app of website ontwikkeld wordt. Waarin je een aantal vragen mb.t. mantelzorg kan beantwoorden.

De vragen gaan over de kern van mantelzorg en omvatten alle soorten mantelzorg. Denk aan de jonge mantelzorger, de allochtone mantelzorger, de LHBTIQ+ mantelzorgere en zo verder. Je antwoorden leiden tot een score. Op basis van die score brengt kunstmatige intelligentie (artificiële Intelligentie, A I) je naar informatie en mogelijk een sprekende bot (machine). Alle voor jou relevante informatie is direct en op maat beschikbaar.

Het zal nog niet voor morgen zijn, maar het gaat wel gebeuren. Mantelzorgondersteuning wordt geautomatiseerd.

Voor mijn leeftijdsgenoten klinkt het vreemd. Zo is het vaak met innovatie. Het ‘Nu’ ziet ‘De toekomst’ niet zitten. “Het was altijd zo” en “vroeger was het beter”. Zijn de dooddoeners. De toekomst vindt het gewoon en normaal. Het kent niet anders.

Gelukkig kun je tot die tijd beroep doen op de warme menselijke mantelzorgondersteuners van Punt Welzijn.

Intiem – april 2023

Ik was bezig met het, in mijn hoofd, schrijven van een column over intimiteit in de mantelzorgrelatie. In ons bestaan zijn seks en ons inkomen, tenzij het inkomen te weinig is, de minst besproken onderwerpen met onze omgeving. Het zijn wél gewone zaken die bij het leven horen. Intiem heeft meerdere betekenissen, zoek ze maar eens op. Over intimiteit tussen de mantelzorger en diegene die de zorg ontvangt is weinig geschreven. Aangezien mantelzorg nog steeds grotendeels een familiekwestie is, bepalen de familiebanden de grenzen van het contact. 

Ik zocht de definitie van mantelzorg op: Mantelzorg is alle hulp aan een hulpbehoevende door iemand uit diens directe sociale omgeving. Ook minder intensieve hulp, de hulp aan huisgenoten en de hulp aan instellingsbewoners vallen hieronder. Mantelzorg is hulp die verder gaat dan de zogenoemde gebruikelijke hulp. 

Eind februari ging ik enkele dagen ter observatie naar een gespecialiseerde instelling voor blinden en slechtzienden. Ik ontmoette daar meer dan verwacht lotgenoten met een geleidehond. Na het lezen van de definitie en de observatieperiode bedacht ik dat intimiteit een algemeen onderwerp is en ik er in latere column nog op terug zal komen. 

Bij de definitie van het begrip mantelzorg vroeg ik me af wat bedoeld wordt met ’iemand uit diens directe sociale omgeving’? Is een geleide- of hulphond wel of niet een mantelzorger? 

Voor veel mensen met een beperking is die hond de sociale omgeving. Deze mensen komen niet of nauwelijks in contact met anderen, met uitzondering van de contacten op facebook of andere digitale platforms. Als dat zo is, moeten mantelzorgondersteuners dan kennis hebben van dierverzorging? Hoe betwistbaar het ook is, ik denk dat die hond niet als mantelzorger beschouwd wordt. 

Ik stel voor het woord ‘iemand’ in de definitie te vervangen door ‘een mens’. Wat jij erover denkt wil ik graag weten. Gelukkig hebben we dan iets anders, dan het weer, om over te praten. 

We kunnen mijns inziens wél vaststellen dat mantelzorg en mantelzorgondersteuning zal veranderen. Nieuwe technologieën nemen het werk over. Ze worden vertrouwd, neem als voorbeeld de robothond voor mensen met dementie. 

Eén ding zal niet te vervangen zijn, de tussenmenselijke relatie. ‘Menselijkheid’ is de kern van mantelzorg. We mogen onze medemenselijkheid niet laten afpakken. Maar voor elkaar blijven klaarstaan. 

Inflatie – januari 2023

Vandaag hoorde ik dat nu ook medewerkers van PostNL gaan staken. Het gevolg, geen post en pakketbezorging. 

Er wordt wat af gestaakt. Meestal over de rug van onschuldige derden. De reden van stakingen is de prijsstijging (inflatie). Mensen willen meer salaris om eten te kunnen kopen. Soms is het uit onvrede met de werkomstandigheden. Zo waren er deze zomer heel wat mensen die voor niets naar Schiphol gingen om met vakantie te gaan. Het ging mooi niet door, medewerkers van Schiphol staakten. 

Vaak gaat het ver, te ver. In Charleroi sloten stakers wegen naar de luchthaven af. Vliegtuigen vertrokken leeg. Passagiers konden nergens een vergoeding krijgen. De vlucht was doorgegaan, maar officieel waren de passagiers te laat. De vakbonden betaalden ook niet. Er bestaat een stakingsrecht. 

Hoe zit dat met mantelzorgers? Zij krijgen geen extra’s omwille van de sterke prijsstijgingen. Sterker nog, mantelzorgers maken extra kosten. 

Als alle mantelzorgers nu eens twee maanden geen mantelzorg zouden geven? De gemeenten zouden door mantelzorgontvangers overspoeld worden met vragen om steun. Zorginstellingen moesten mensen met een beperking weigeren omwille van de te grote vaag naar opvang. Gemeenten, zorginstellingen maar ook zorgverzekeringen kwamen in nood. 

Dit is géén oproep tot staken maar tot een bewust worden van uw ‘mantelzorg waarde’. Ook een vraag om meer rekening met mantelzorgers te houden en (financiële) steun van de overheid. Dit keer niet met het instellen van een onderzoekscommissie maar met daden. In de plannen en visie van de staatssecretaris over mantelzorg staat dat gemeenten, het rijk en de zorgverzekeraars moeten samenwerken. Ik zeg neem dan dat initiatief, met andere woorden niet lullen maar poetsen. Laten we, net als een vakbond, een ultimatum stellen.  

Als mantelzorgers geen compensatie krijgen om de inflatie te compenseren gaan we met z’n allen naar het Malieveld en de Tweede Kamer. Tenminste als het OV niet staakt????. 

Opruimen – juni 2021

Wat doe je op tweede pinksterdag die verregent? Ik ruim samen met mijn vrouw op. Dozen vol boeken snuffel ik door. Herinneringen, geuren, smaken en gevoelens worden opnieuw actueel. Jeugdboeken, boeken die ik ooit wilde lezen en veel, heel veel oude studieboeken. Er wordt beweerd dat kennis maar een houdbaarheid van 3 jaar heeft. Alles wat eerder gezegd is, is of ontkrachtigd of achterhaald. De boeken, die ik nooit meer zal kunnen lezen, mogen weg.

In die stapel boeken ontdek ik er drie waarvan ik de lezer de titel niet wil onthouden.

• De belasting van familieleden van dementerende (2^de druk 1993).
• Mantelzorg voor mensen met een chronische ziekte (Juli 1994).
• Zorg voor en door familie (1997)

Ik bestudeerde ooit deze onderwerpen. Kennis verandert snel, inzicht niet. Het inzicht van de inhoud van de boeken zou tot uitzicht op een oplossing voor mantelzorg moeten geven. Toch is dat er slechts beperkt.

Op zo’n moment denk ik aan iets wat ik ooit las: als je mensen bezighoudt met de basisbehoeften vergeten zij vaak de sleutel tot de oplossing. In de loop der jaren is er veel aandacht voor mantelzorg. Mantelzorg is chic. Bedrijven spreken mantelzorgers direct aan: Wij helpen u zodat u even voor uzelf kan zorgen.

Dat is mooi, toch onvolledig. Hoe dik is de scheidslijn tussen mantelzorg en beroepsmatige ondersteuning? Welke verschillen in kennis en ervaring zijn er nog? Het wordt tijd dat we een opleiding ‘Mantelzorg’ beginnen. Een cursus, gegeven door ervaren mantelzorgers, voor alle (toekomstige) mantelzorgers en deze bij goed resultaat certificeren. Dan kan mantelzorg als ‘beroep’ erkent worden.

Je kun specialisatie aanbrengen zoals basis mantelzorger, gespecialiseerd mantelzorg voor mensen met een dementie, mantelzorg voor mensen met een chronische ziekt e.d. Laten we beginnen met mantelzorgers als (gast)docent aan opleidingen voor zorgmedewerkers, medewerkers van thuiszorgservices, artsenopleidingen e.d. in te zetten. Misschien ooit, in de verre toekomst krijgen we een universitaire leerstoel mantelzorg. Een leerstoel die door een  mantelzorger wordt bezet. Dat zou mooi zijn en verdienen alle mantelzorgers.

Ik doe het – mei 2021

Mantelzorg is liefde geven. Hoe zit het met liefde krijgen? Ieder mens heeft behoefte aan ‘seks’, liefde en tederheid. Dit is ook de basis van het voortbestaan. Zonder liefde en seks, sterft een ras uit.

In 1975, toen ik in een verpleeghuis werkte trouwt een wat ouder stel. Het bijzondere is dat beiden gehandicapt zijn. Het is het eerste ‘oudere gehandicapte echtpaar’ dat in Venlo trouwt. Het wordt landelijk nieuws. In zestiger en zeventiger jaren van vorige eeuw spreekt men vrij over liefde, tederheid en genegenheid.  De aandacht voor liefde, in de vorm van seksualiteit, deint in de loop der tijd weg. In 2011 geef ik, als leidinggevende, een ggz-psycholoog uit een van onze verpleeghuizen toestemming om seksuologie te gaan studeren. Ook ouderen hebben gevoelens. Bevriende verpleeghuisdirecties vinden mijn besluit vreemd. Een enkele keurt het zelfs af. Het onderwerp haalt, vanwege de durf en noodzaak tot bespreken, het programma Een Vandaag.

In de loop van het leven verandert de vorm en wijze van seksualiteit beleven. Beleving van genegenheid, koesteren, aanraking, samen zijn, samen leven, gezelschap en dergelijke nemen de belangrijkste plaats in.

Een lange, voorzichtige, inleiding naar de kern van deze column.  Ik vraag me af waar mantelzorgers, jong en oud, mee worstelen als het om seksualiteit gaat. Het ontbreken van liefde in de ruimste zin leidt mijns inziens tot echte eenzaamheid. We willen geliefd worden. Iemand hebben die echt om ons geeft. Ik hoor en lees daar, in relatie tot mantelzorg, niets over. Gek toch? Een onderdeel van het mens zijn dat zo onderbelicht wordt.

Het kan zo simpel zijn. Een kus op je wang, een arm om je heen of eenvoudig een welgemeend lief woord. Een echt gemeend gebaar, meer hoeft niet. Een warme knuffel die als een deken rondom ons mantelzorgers heen komt. Het is niet egoïstisch. Het is een menselijke behoefte. Nee, sterker: Het is een menselijke noodzaak.

Ik twijfel lang om deze column te schrijven. Vergaar moed en denk ‘ik doe het’. Zo zie je dat spreken en schrijven over ‘seks’, ook al is het normaal, zelfs voor mij moeilijk is. Laat staan dat het voor u als lezer mantelzorger nog lastiger zal zijn om er over te praten. Ik hoop echter dat deze column u op weg helpt.

Ik ben kwaad – april 2021

Het komt niet doordat de coronamaatregelen me zwaar beginnen te vallen of omdat ik ruzie heb met iemand.  Ook niet omdat mantelzorgers niet als volwaardig hulpverleners gezien worden in de vaccinatieprioriteitenlijst.

Het is het gevolg van hoe er nog steeds over mantelzorg gedacht wordt. Het zijn niet alleen meer de thuiszittende dochters die toch niets anders te doen hebben dan, zoals het een vrouw betaamde te zorgen. Mantelzorg is veel, zo veel meer en totaal anders. Maar het ingeburgerde en nog steeds door velen gedacht misverstand is helaas lastig uit te bannen.

In alle media stond ‘Mantelzorg kost 22 miljard’. Dat kan kloppen. Vervolgens stond er ‘maar bespaart 22 miljard als we alles door professionele zorg laten doen’. Alsof mantelzorg inmiddels geen professionele zorg is. Soms heb ik zelfs het idee dat mantelzorgers professioneler omgaan met hun zorgvrager dan de medewerkers van professionele thuiszorgservice-instellingen. Al is dat ook min of meer begrijpelijk.

Als men mantelzorg met respect en eerbied behandelde zou er moeten staan; ‘Mantelzorg bespaart 22 miljard’ of ‘Mantelzorg bespaart 22 miljard ondanks het ook 22 miljard kost’. Dat is voor mij zéér begrijpelijk. Waarom eerst de kosten vermelden?

Vorig jaar kreeg de Tweede Kamer de nota Mantelzorg aangeboden. Ik hoop dat er zich iemand dit zich wel herinnert. In de nota staat dat zorgverzekeraars, gemeenten en het rijk meer moesten samenwerken. Ook staat erin dat de regeldruk moet verminderen.

Ik heb een voorstel. Mantelzorg bespaart jaarlijks 22 miljard euro. Zowel de zorgverzekeraars als het rijk en de gemeenten besparen dus door de inzet van mantelzorg. Als we nu eens de helft van de besparing geven aan mantelzorg(ers)en er niet moeilijk over doen?

Tenslotte geven we ook miljarden steun aan het bedrijfsleven om te overleven. Wie het met me eens is laat het weten. Dan kunnen we een petitie hiervoor beginnen.

Zo dat is van mijn hart en lucht op.

Dagboek van een verloren mantelzorger

Deel 1

01.00 uur: Ik ga maar strijken. Na 49 jaar huwelijk stoot hij mij aan en vraagt wat ik in zijn bed doe. Hij is onrustig, maakt aanstalten om zich aan te kleden. Hij wil naar Moeke, die is al 45 jaar dood. Na de belofte dat we er morgen naar toe rijden, maar dat ze nu slaapt en rust nodig heeft begeeft hij zich terug naar bed. Ik ben wakker, klaarwakker voor de zoveelste nacht op rij. Even overweeg ik, laat ik dat maar niet opschrijven wat.

06.30 uur: hij komt naar beneden. Zijn hemd half geknoopt, de knopen en knoopgaten verschoven. Het lijkt of er dit keer een goede dag aankomt. Hij zet koffie, knoeit en veegt het op met zijn mouw. Met één veeg is de dag om zeep. Vermoedelijk denkt hij dat ik het niet gezien hebt. Sopt de boterham in de koffie, iets waar ik een hekel aan heb, en slurpt hem op. Volgens hem is het woensdag en moet hij klussen doen bij die mensen op de boerderij.

Het is vrijdag en de zorgboerderij is al weken vanwege Corona dicht.

10.00 uur: hij snuffelt in kasten en koelkasten, op zoek naar het middagmaal. Ik merk dat het slaaptekort, de eenzaamheid en het verlangen naar rust met prikkelbaar maakt. Geef hem een kop soep en de verzekering dat hij vandaag zijn lievelingsgerecht krijgt.  Mijn god wat voel ik me verlaten, in de steek gelaten door alles en iedereen. Ik moet door, mag nu niet inzakken. Wanneer kan hij opgenomen worden? Het duurde weken van schaamte en verdriet voor ik dit besluit kon nemen. Het kan echt niet meer zo. Maar wie gelooft mij?

14.00 uur: Hij is ingedut. Eindelijk kan ik even ademen.

16.00 uur: Hij wil weer naar Moeke. Ik ga een rondje met hem rijden.

17.00 uur: Terug van een rondje rijden. Geen idee hoe of waar ik reed. Even overwoog ik om tegen een boom te rijden. Ik ben op, totaal op. Wie o wie kan mij helpen? Wat doet die casemanager eigenlijk?

19.00 uur: We kijken T.V. Is dit het leven?

22.00 uur: Hij gaat slapen. Komt 3 keer naar beneden welk bed het zijne is, waar de pyjama ligt en of ik ook kom?

01.00 uur: Ik lig wakker, eenzaam en peinzend. Te moe om te huilen. Hoe lang nog? Ik besef dat opname in een verpleeghuis zwaar valt. Toch vraag ik me af of het voor beiden niet beter is. Dan voel ik me een egoïst. O god!

Deel 2: Vandaag, maandag 1 februari

Was te moe om vorige week mijn dagboek bij te houden. Voor wie doe ik het eigenlijk. Niemand mag het lezen, alleen mijn eenzaam en verlaten ik. Op mijn tenen lopen kan ik niet meer. Die tenen zijn nog stompjes omwille van het constant op mijn tenen lopen voor alles en iedereen.

Eind van de week is het zover. Hij wordt opgenomen in een verpleeghuis. Ook al weet ik dat het niet anders kan, het doet pijn. Twijfels en schuldgevoelens slaan toe. Doe ik er wel echt goed aan? Kan ik het nog even aan? Morgen wordt het koud, zeer koud. Ik voel me nu al koud, vrieskoud.

De dame die me belde was kort; “U krijgt twee uur om definitief te beslissen. Ik bel u straks terug op, goed?”  Twee uur om mijn huwelijk definitief over te dragen. Natuurlijk weet ik dat het niet anders kan. Zou hij de opname als verraad zien? Ik hou het niet vol. Maar twee uur?

Wie kan en moet ik bellen? Mijn kinderen? Die zijn op het werk. Moet ik hen daarmee lastigvallen? Dit is mijn strijd die ik, en alleen ik, moet strijden. Niet onze kinderen.

Oei, ik moet nog nieuwe pyjama’s halen. Mijn hoofd en wereld tolt. Leef ik nog of heb ik een kwade droom? Vanwaar de hoofpijn? Straks komt hij terug van de zorgboerderij. Hoe ga ik het hem vertellen? Of moet ik het hem eigenlijk wel vertellen? Hij wilde zo graag naar dat verpleeghuis. Hij wilde dat echt, maar weet hij dat nog. Zal hij agressief of blij zijn?

Wat moet ik nog allemaal regelen? Wie kan me daarbij helpen? De tijd rent weg. Ieder telefoongerinkel bezorgt me een beeld uit het verleden en verwarring. De telefoon rinkelt. Het is tijd. Het moet.

Lief dagboek, kon je maar praten.

Deel 3

Goedenavond, mijn trouwe vriend. Het is alweer twee weken geleden dat ik je iets toevertrouwde. De afgelopen weken waren lastig en eenzaam. Ze gingen niet in mijn koude kleren zitten. Toch vond ik niet de kracht om iets te schrijven. Het waren dolle weken, vol schuldgevoel, eenzaamheid en vragen.

Ondanks alles mis ik mijn man, het ‘gekkie’ waar ik nog steeds zoveel van houd. Al nam ik in de laatste jaren afscheid van mijn ‘scheetje’ en doofde mijn liefde en begrip wel een beetje. Ik mis zijn glimlach, gemopper en ja, zelfs zijn nachtelijke omzwervingen door ons huis.

Hoe zou het nu met hem zijn? Ik kon, door de pandemie, de eerste week niet bij hem op bezoek. Ik voel me schuldig, ook al kon het niet anders. Maanden tobde ik over hoe nu en wat te doen als. Was ik betrokken genoeg in zijn kwetsbaarheid?

Wat mij nu het meeste opvalt is de eenzaamheid. Ook al zijn er mensen rondom me, de meeste met troostende en bemoedigende woorden. Ik voel me eenzaam en alleen. Koud, verward in een stille donkerte die ik niet kan omschrijven. Mijn ziel is bevroren.

Veel vragen dwarrelen door mijn hoofd. Was dit echt nodig? Wat als? Heb ik gefaald? Natuurlijk is er iets in me dat zegt; “het is goed zo. Er was geen andere oplossing.” Is dat echt zo? Heb ik nu echt alles gedaan?

Dagboek, ben ik nu echt alleen? Zouden andere mantelzorgers hetzelfde voelen? Kon jij mij dat maar vertellen. Ik sluit je af en dank je omdat je me stilzwijgend aanhoorde. Dank, ik sluit de periode die achter me ligt af en open een nieuw boek. Een onbeschreven boek vol onverwachte avonturen.

“Ik ben het zat, meer dan spuugzat!” – januari 2021

Ik schrok toen ze dat, me met nadruk, tegen me zei.  “Iedereen zegt: Wat goed van je. Dat is knap hoor en zo verder en verder, bla,bla. Zij, die dat zeggen, gaan wel naar huis, weg van de ellende en zorg. Wij, mantelzorgers, worden de hemel in geprezen, zeker in de coronatijd. Komen wij voor op de urgentielijst bij vaccinatie? De WMO-ondersteuning wel. Volgens de prioriteitenlijst zijn we geen zorgverlener. Allemaal mooie woorden over mantelzorgers tot het erop aankomt. Schrijf daar maar eens over. Mantelzorger zijn is bij lange niet leuk.”

Ik lees mijn columns na en inderdaad ze zijn meestal positief, met lof over de mantelzorger.  Door haar opmerking besef ik dat er ook schaduwzijden zijn bij mantelzorg. Donkere kanten waarover een mantelzorger niet kan of durft te praten. Ik vraag me af of daarover gesproken mag worden. Ik bedoel niet in de zin van; mantelzorg is zwaar. Maar in de zin van; ik ben het spuugzat, meer dan spuugzat.

Haar ‘uitbarsting’ roept bij mij een dilemma op. Mantelzorg is mooi en ja, ook soms zwaar. We zien ‘de molensteen mantelzorg’ met zijn allen rond de nek van de mantelzorger hangen. Maar vinden het raar dat iemand zegt dat hij mantelzorg spuugzat is. Dat er veel, misschien wel te veel, negatieve kanten aan mantelzorg zitten. Tja, Punt Welzijn doet haar uiterste best en probeert mantelzorgers een hart onder de riem te steken.

Ik twijfel of ik deze column wel ter publicatie zal inzenden. Maar dan doe ik diegene die het beu is om mantelzorger te zijn tekort. Ik vind dat deze mensen gehoord moeten worden en het recht op respect verdienen.  Toegeven dat het teveel wordt is een kunst. Ik snap die mantelzorgers die, willen, opgeven en afhaken. Buiten mijn begrip tonen kan ik helaas niets anders zeggen dan: “Probeer contact op te nemen met Punt Welzijn. Zij zijn de kennisbron rondom mantelzorg en wie weet…?”