Mantelzorg

Columns Ludo Hermans

Inflatie – januari 2023

Vandaag hoorde ik dat nu ook medewerkers van PostNL gaan staken. Het gevolg, geen post en pakketbezorging. 

Er wordt wat af gestaakt. Meestal over de rug van onschuldige derden. De reden van stakingen is de prijsstijging (inflatie). Mensen willen meer salaris om eten te kunnen kopen. Soms is het uit onvrede met de werkomstandigheden. Zo waren er deze zomer heel wat mensen die voor niets naar Schiphol gingen om met vakantie te gaan. Het ging mooi niet door, medewerkers van Schiphol staakten. 

Vaak gaat het ver, te ver. In Charleroi sloten stakers wegen naar de luchthaven af. Vliegtuigen vertrokken leeg. Passagiers konden nergens een vergoeding krijgen. De vlucht was doorgegaan, maar officieel waren de passagiers te laat. De vakbonden betaalden ook niet. Er bestaat een stakingsrecht. 

Hoe zit dat met mantelzorgers? Zij krijgen geen extra’s omwille van de sterke prijsstijgingen. Sterker nog, mantelzorgers maken extra kosten. 

Als alle mantelzorgers nu eens twee maanden geen mantelzorg zouden geven? De gemeenten zouden door mantelzorgontvangers overspoeld worden met vragen om steun. Zorginstellingen moesten mensen met een beperking weigeren omwille van de te grote vaag naar opvang. Gemeenten, zorginstellingen maar ook zorgverzekeringen kwamen in nood. 

Dit is géén oproep tot staken maar tot een bewust worden van uw ‘mantelzorg waarde’. Ook een vraag om meer rekening met mantelzorgers te houden en (financiële) steun van de overheid. Dit keer niet met het instellen van een onderzoekscommissie maar met daden. In de plannen en visie van de staatssecretaris over mantelzorg staat dat gemeenten, het rijk en de zorgverzekeraars moeten samenwerken. Ik zeg neem dan dat initiatief, met andere woorden niet lullen maar poetsen. Laten we, net als een vakbond, een ultimatum stellen.  

Als mantelzorgers geen compensatie krijgen om de inflatie te compenseren gaan we met z’n allen naar het Malieveld en de Tweede Kamer. Tenminste als het OV niet staakt😊. 

Ereteken – december 2022

Zaterdag 27 augustus werd ik opgenomen als schutbroeder van de ‘Edele Eed-Broederschap van de Souvereine Orde van de Rode Leeuw van Limburg en de Heilige Sebastianus’.

Voor de echte schutters is dat een hele eer. Je kunt het ereteken krijgen als je zowel voor de schutterswereld, als sociaal, verdienstelijk bent geweest. Deze keer vond het gebeuren plaats in het schilderachtige Noorbeek. De plechtigheid werd omgeven door veel ceremonieel. Met trots en zichtbaar, dragen schutters en gildelieden het ereteken.

Het ereteken straalt waardigheid uit. Eenzelfde waardigheid waarmee zij die een koninklijke onderscheiding krijgen deze koesteren en dragen. Nog niet zo gek zo’n ereteken.

Ik stel voor een ereteken voor mantelzorgers in te stellen. Iedere mantelzorger krijgt een klein bescheiden draaginsigne dat hij of zij zichtbaar kan dragen. Mantelzorgers worden herkenbaar. Mensen zien dat ze iets heel verdienstelijks doen. Je kan ze makkelijker benaderen met praktische vragen. Ze zijn ervaringsdeskundigen.

Het kabinet roemt de mantelzorg. Wat zou het mooi zijn als een minister hier in Weert/Nederweert het eerst exemplaar zou op spelden. Er is zeker een regionale kunstenaar die een ontwerp wil maken en de rechten gratis wil over dragen aan Punt Welzijn. Leden van het panel van het Steunpunt mantelzorg zijn de ‘ballotagecommissie’.

Het aanmelden van kandidaten wordt makkelijk. Nu al is er een aantal mantelzorgers geregistreerd bij Punt Welzijn. Die mantelzorgers ontvangen de nieuwsbrief en/of de jaarlijkse mantelzorg attentie. We nodigen de (landelijke) pers uit, zodat de uitstraling van het ereteken nationaal, misschien internationaal erkenning krijgt. Limburg is een grensstreek, dat moet lukken.

Ik wil graag mijn hulp aanbieden om dit doel te realiseren. Graag ontvang ik reacties en voorstellen. Het kan via Punt Welzijn Steunpunt Mantelzorg t.a.v. Ludo Hermans.

Mantelzorgers verdienen, meer dan wie ook, een onderscheiding. Ze onderscheiden zich meer dan wie ook door hun dienstbaarheid aan de zorgvrager. Laten we ze erelid maken van; ‘ De onbaatzuchtige zelfstandige gemeenschap van de Heilige Sint Martinus’.

Wie wil er helpen?

Het wordt tijd dat we beginnen met de voorbereidingen. Alleen roepen helpt niet.

Mijn mantelzorger is ziek – oktober 2022

Maandag onderga ik een CT-scan. Gelukkig, eindelijk en dan nog op een goed tijdstip. De dag ervoor moet ik een streng dieet volgen. De betreffende arts en apotheek hebben een en ander goed uitgelegd. ’s Morgens drankje A, om 12 u drankje B, dan om 15 u medicijn 1, daarna…Toen ze het uitlegden was het voor mijn helder. Nu ik thuis ben weet ik het niet zo goed meer. Gelukkig kan mijn mantelzorger de werkwijze nalezen en me helpen.

Dé zondag nadert. Helaas is mijn mantelzorger gisteren ziek geworden, erg ziek anders zou zij er zeker zoals altijd staan. Wat moet ik nu? Dat van de drankjes zal wel lukken, maar wanneer welke van de medicijnen? Ik zie het niet en ze lijken zo op elkaar. Het heeft al weken geduurd voor het onderzoek door kon gaan. Ik wil niet weer weken moeten wachten.

Ik heb geen reserve mantelzorger. Mijn familie woont ver weg. Ik kan de buur om hulp vragen. Maar eigenlijk voel ik er niets voor om hem inzage te geven in mijn kwalen en onderzoeken. Bij een mantelzorger reken ik op ‘zwijgplicht’,  dat kan ik niet van iedereen verwachten.

Toen bedacht ik me. Er zijn zoveel hulpverleningsorganisaties. Elke zorgorganisatie heeft wel een afdeling ‘extramurale dienstverlening’, die bij de mensen aan huis komt. Maar er is nergens een dienstverlener die ‘reserve mantelzorgers’ aanbiedt. Misschien is dat een gat in de markt? Ik overweeg een dienstverleningsorganisatie mantelzorg te starten. Ex – mantelzorgers en mantelzorgers die nog wat meer willen doen kunnen zich aanmelden. Ik zou dan bemiddelen tussen mantelzorg vragers in nood en hen. De dienstverlening kan vrijwel onmiddellijk aanvangen. Weliswaar tegen onkostenvergoeding, dat lijkt mij aannemelijk. Dat moet te doen zijn. Er zijn nog altijd mensen die, zonder winstoogmerk, anderen willen helpen. Natuurlijk doe ik mijn bemiddelende rol dan ook gratis.

Alleen? Wat zit ik te schrijven? Misschien kan dit een rol voor Punt Welzijn, het steunpunt Mantelzorg zijn? Zij hebben de kennis. Starten maar. EN WAT U BETREFT?

Tour of toer – augustus 2022

In juli wordt de ronde van Frankrijk gereden. De Tour de France is de bekendste ronde van de wereld. Deelnemen is een eer. Het is een hele toer om de tour uit te rijden.

Met bewondering en respect kijk ik naar de bergetappes. Het is bijna bovenmenselijk, de prestaties die de renners leveren. Rijden ze eerst op een vlak stuk, waar de temperatuur 35 graden is. Klimmen ze een berg op waar het boven vriest om vervolgens met een moordend tempo naar beneden te scheuren. Als een renner valt staat hij meestal op en gaat hij verder. Geen gezeur, doorgaan.

Een enkele renner verdient een aardig salaris. Het merendeel heeft een normaal loon. Tijdens een van de bergetappes zag ik een interview. De bewuste renner, die kanshebber was voor de zege, zei: “Kijken of er vroeg een ontsnapping is. Tussen mijn oren zit het goed. Ik voel me goed. Kijken of ik de goede benen heb.” Ik zag het al voor me. Hebben renners dan meer de één paar benen? Waar zitten die dan? Of dragen ze protheses?

Tijdens dat gesprek viel me de vraag in: wat hebben mantelzorgers, die in zekere zin te vergelijken zijn met wielrenners, nodig om hun topprestatie succesvol af te ronden? Goede benen en een heldere geest en doorzettingsvermogen dat spreekt vanzelf maar wat nog? Wat zou een mantelzorger tegen de interviewer gezegd hebben?

De tour de France uitrijden is, ondanks alle verzorging, knap. De op maat gemaakte voeding, drank enz. ten spijt, het blijft de mens die de prestatie levert. Maar hoe knap is het dan dat mantelzorgers de tour de ‘tour de volunteer aid’ (ronde van de mantelzorg) uitrijden.

De tour de France duurt enkele weken, de tour de volunteer aid soms jaren. Is het ook een eer om te mogen deelnemen? Verdienen de deelnemers een gele trui of?

De tour de volunteer aid (ongeschonden uitrijden is een hele toer).

T.E.A.M. – juli 2022

Ik wilde eerst een column schrijven over mijn ervaringen in het ziekenhuis, na mijn hartoperatie. Dat zou de lezer, wellicht, niet interesseren. Daarom besluit ik om de rol van mantelzorgers, als betaalde werknemer, in zorgorganisatie te benadrukken. Ik hoop dat deze column, op een of andere manier, onder de aandacht komt van verantwoordelijken in zorgorganisaties of evt. politici. Ik kom de inhoud graag toelichten.

Tijdens mijn opname hoorde ik een verzorgende zingen gedurende haar werk. Het was een vrolijk deuntje, dat ze steeds herhaalde. Leuk, opwekkend en aanstekelijk gezang. Diezelfde dag hoorde ik weer in het radionieuws over het tekort in de zorg en het salaris. Dit soort berichten ergert me. Laten we positief blijven. Het gaat de zorgmedewerkers niet alleen om salaris. Niet dat het geen rol speelt. Ik heb dat nagevraagd bij meerdere verpleegkundigen en verzorgenden. Het belangrijkste is de ervaren werkdruk en het niet gehoord worden door leidinggevenden.
Mijn mantelzorger kwam dagelijks op bezoek. Ze regelde veel en af en toe hielp ze me met verzorgen. Natuurlijk vroeg ik aan de verpleging in hoeverre ze mij mocht helpen .

Zo kom ik aan mijn volgende voorstel om de zorg aantrekkelijker te maken. Samengevat komt het neer op T.E.A.M.
Together Everyone Achieves More.
Samen bereikt ieder meer.

Een team is een groep personen die door middel van samenwerking probeert om hetzelfde doel te bereiken. In het geval van mij, proberen mijn verblijf aangenaam te maken terwijl mijn herstel bespoedigd wordt.

Op dat moment viel me de oplossing voor de ‘zorgtekorten’ te binnen.
Ten eerste stel ik voor dat veel overbodige regels geschrapt worden. Thuis mag mijn mantelzorger mijn ogen druppelen en me mijn medicijnen klaarmaken en geven. In een zorginstelling mag dat niet. Nu er een tekort een verpleegkundigen in de thuiszorg dreigt willen organisaties dat delegeren aan de mantelzorg.

Een bijkomende en meest belangrijke tip aan leidinggevenden in zorginstellingen: luister nu eens echt naar medewerkers. Een onbevooroordeeld gesprek op ‘gelijk niveau’, met wederzijds respect. Ga eens een kopje koffie met ze drinken. Neem tijd, luister, denk in oplossingen en zoals het gezegde luidt: ‘niet lullen maar poetsen’.

Naast het vervallen van de regels stel ik voor ‘mantelzorg ervaring’ op te nemen in de profielschets van het nieuwe teamlid ‘ondersteuner zorg’. De sollicitatiegesprekken worden gevoerd in het bijzijn van enkele teamleden. Zij kijken of de kandidaat binnen het bestaande team (kan gaan passen) past. Het gaat tenslotte om mensen. Net als in het dagelijks leven ligt de een je beter dan de ander. Ongeacht zijn status. Een gewoon mens die jou serieus neemt en je het gevoel van waarde geeft, die vinden we leuk. Ieder van ons, ook ik, wil een waarde hebben, als bijzonder behandeld worden. Ook al zullen we dat niet hardop zeggen. Als er een klik is hebben we een team met meerder kwaliteiten. Voeg daarbij nog de verschillende deskundigheden (para- en medici) dan is het team klaar.

Kortom ik pleit nu voor opname van (ex)mantelzorgers in de reguliere zorg. Ze worden formeel reguliere betaalde werknemer. Het vermindert de werkdruk en de nieuwe functie kost nauwelijks meer aan de organisatie. Alleen moeten er volwaardige werknemers aangetrokken worden met mantelzorg ervaring. Zij kunnen eventueel op onderdelen bijgeschoold worden. Maar laten we het niet moeilijker maken dan het is.

Wat mij opviel tijdens mijn opname is namelijk dat het samenwerken het werk verlicht. Zegt de uitdrukking niet: ‘vele handen maken licht werk’? Er wordt niet bij gezegd welke handen. TEAM. Samen zijn we sterk.

De vermoeide mantelzorger – april 2022

Moe ploft ze op de bank. Rust, eindelijk rust bonst het in haar hoofd. Al zeven jaar, zo lang al, zorgt Riet dagelijks, dag en nacht, voor haar demente vader. Soms, heel soms wenst zij hem dood. Dan schrikt ze van haar gedachten en ploetert verder.

Vandaag had ze eigenlijk zijn was moeten doen. Er was zo weinig dat ze de was ongewassen weer opgevouwen heeft en terug in de kast legde. Het was niet vuil en stonk niet. Later op de avond schrikt ze van wat gebeurd is. Riet herkent zichzelf niet. Maar het is even te veel.

Zo vermoeiend kan mantelzorg zijn.

Ze moet vaak kiezen, ‘iets of niets’. Die keuze knaagt telkens aan Riet.  Vooral omdat ze zich de laatste maanden moeilijk kan concentreren en snel moe is. Voor haar vermoeidheid, hoofdpijn en andere klachten is ze al eens bij de huisarts geweest. Zijn diagnose was oververmoeidheid. Ze probeerde, op zijn advies, rust en medicatie. Hoe doe je dat in zo’n situatie? Op een keer is ze zelfs vergeten de boterhammen voor haar vader klaar te maken. Daar werd ze ’s nachts wakker van. De mantelzorg vult haar hoofd en gedachten. Er is geen ruimte meer.

Mensen zeggen dat ze depressief is. Mensen vragen hoe het met haar gaat, zonder op het antwoord te wachten. Tijd en ruimte om haar emoties te delen blijkt er niet te zijn.

Zo eenzaam kan mantelzorg zijn.

Bij het vervolgbezoek aan de huisarts suggereerde hij haar even op te nemen in een rustoord. Riet’s tegenvraag was, tot haar schaamte en verrassing, of haar vader niet even opgenomen kon worden? Dagen had ze last van het voorstel dat ze aan de huisarts had geuit. Het leek op ‘hij eruit of ik eruit’.

Twee weken geleden vond het gesprek met de huisarts plaats. Riet voelt dat ze slordiger wordt. De stiptheid en inzet vervaagt. Ze is moe, doodmoe. Opgebrand. Hoe moet dit verder? Riet komt uit de zorg. Tijdens haar werkzaam leven maakte ze mee dat een mantelzorger haar man, die in een rolstoel zat, voor de deur van een zorgcentrum zette en zei “Zorgen jullie maar voor hem. Mij lukt het niet meer.” Ze vertrok daadwerkelijk, haar man achterlatend. Dat voorval krijgt nu betekenis.

Naschrift: Ook ik heb een situatie meegemaakt waarin een mantelzorger de zorgvrager voor de deur van een van onze centra dropte en ging.

Zo intens kan mantelzorg zijn.

En nu? – februari 2022

In deze column neem ik u mee naar iets dat min of meer echt gebeurd is. Een vrouw, zoals het merendeel van mantelzorgers, van midden vijftig woont op ongeveer twee kilometer van haar ouders. Haar broer en zus wonen op tien kilometers van de ouders. Ze is dus ‘aangewezen om een oogje in het zeil te houden’, ze woont het dichtstbij. De ouders wonen nog in hun huis, waar ze al 46 jaar wonen. Ze hebben naaste de AOW een klein pensioentje. Ze komen er net van rond. Mam heeft ernstige artrose en ziet minder goed. Pap is 82 en licht dementerend, zeg maar in de overgang naar ernstig. Het gezin krijgt, beperkt, hulp van een thuiszorg service. De rest van de dag zorgt mam vol liefde en zo goed mogelijk voor pap.

De dochter, laten we haar Magda noemen, gaat iedere ochtend op weg naar haar werk even langs bij haar ouders. Ze is er steevast om halfacht en vertrekt om kwart na acht naar haar werk. Ze begint om half negen met haar werk. Tussen de middag eet ze haar meegebrachte boterham bij haar ouders op. Indien nodig kan ze mam nog helpen. Na haar werk gaat ze nog een uurtje bij haar ouders langs, waarna ze huiswaarts fietst om voor haar man en kinderen te zorgen.

Vandaag wordt mam tachtig. Magda gaat extra vroeg ’s morgens langs om mam te ontlasten. Mam vraagt haar om, als het kan, tussen de middag een linzenvlaai en croissants te halen. Pap is er gek op en er komt nog bezoek. Ze geeft, zoals gewoonlijk, Magda een beurs mee met daarin dit keer vijftig euro. Magda gaat tussen de middag iets vroeger van haar werk weg zodat ze naar de bakker kan en toch nog even gezellig met haar ouders kan lunchen. Ze neemt zich voor een halve rijstevlaai met slagroom mee te nemen voor mam. Die is daar gek op, maar cijfert zich zoals altijd weg voor pap. Mam is jarig, dus zij verdient een feest. Magda trakteert met de rijstevlaai.

Bij de bakker aangekomen merkt Magda dat het geld niet in de portemonnee zit. Ze schrikt. Mam had het geld daar toch echt ingestoken? Is ze het verloren? Zou mam het geld dan toch niet in de portemonnee gestoken hebben? Heeft iemand op haar werk het geld weggenomen? Steeds meer vragen en vermoedens. Ze pakt haar eigen beurs en koopt bij de bakker van haar geld de vlaai ’s en croissants.

Nu de vraag: wat moet naar uw mening mantelzorger Magda doen als ze aankomt bij haar jarige moeder? Ik hoor graag hoe u erover denkt.

Wil je reageren? Stuur dan een mail naar mantelzorg@puntwelzijn.nl.

Een jaar vol hoop – januari 2022

Ik hoop dat 2022 naar wens verloopt en dat u weer, in volle vrijheid, kunt genieten van uw leven.

Eind 2021 presenteerde Mantelzorg.nl een onderzoek over mantelzorg.

Mantelzorgers vervangen meer en meer de ‘thuiszorg/thuisbegeleiding’.

Dat is niet nieuw, ik schreef hierover in eerdere columns en hield een pleidooi voor het vergoeden van mantelzorg. Onbetaalde mantelzorg is in 2022 kennelijk nog steeds natuurlijk en heeft niet de ‘beroep status’ zoals thuisbegeleiders, caregivers, huishoudhulp en zo verder.

In mijn kennissenkring maakte ik de laatste maand drie keer mee dat  échte mantelzorgers hun werk ‘als vanzelfsprekend’ ervaren en er niet bij stilstaan dat het (zwaar) werk is.

Ze doen het gewoon, uit liefde, omdat het zo nu eenmaal is of een enkele keer omdat er een morele chantage was. Met morele chantage bedoel ik; “Als jij het niet doet dan …”, “Je hebt toch niets anders te doen nu de kinderen groot zijn.”, “Het is jouw schuld als ik …” enzoverder.

Ik sprak met ze over de steun die ze van Steunpunt Mantelzorg kunnen ontvangen. Daarbij vermelde ik, als inmiddels volledig geïntegreerde Nederlander, dat het niets kost. Het brengt alleen op.

Hun reactie was; “Ik weet dat ik eigenlijk mantelzorger ben maar voel me nog geen mantelzorger. Dus het is nu nog niets voor mij.” en “Ik heb een zaak gehad, weet iets van de zorg, wat zullen ze wel denken? “ “Dat is gek ik weet het maar het voelt nog niet zo. “, zei een van hen.

Als ik eerlijk ben herken ik wel een beetje hun ‘ontwijkende’ houding. Echte mantelzorger genoemd worden is niet niks. Ik leerde er trots op te zijn. Iedereen mag het weten. Vraagt u zich ooit nog af hoe het bij u ontstaan is en wanneer bent u ‘uit de kast ‘gekomen als mantelzorger? Hoe voelt het nu?

Alleen uitspreken dat je mantelzorger bent en de bereidheid tonen om hulp te vragen om als mantelzorger de regie over uw eigen leven terug te krijgen, lijkt te vergelijken met het lopen van een marathon. Daar heb je moed en kracht voor nodig. Gelukkig bezit u dat.

U, mantelzorger, heeft de medaille al verdient. U kan als geen ander uitleggen hoe het voelde en voelt om de stap van informele mantelzorger naar aangemelde mantelzorger te zetten.

Ik begon met u het allerbeste te wensen en hoop dat voor iedere mantelzorger, waar dan ook. U kunt andere ‘verborgen mantelzorgers’ helpen om zich aan te melden.

Net als in uw rol als mantelzorger doet u dat niet voor uw eigen maar voor de vele ‘onbekende mantelzorgers’.  Zo kan u anderen hoop geven.

Ervaringsdeskundigen zijn de beste ‘ambassadeurs’.

Is mantelzorg aangeboren? – november 2021

Het was maanden geleden dat onze kleinkinderen bij ons kwamen logeren.
In september lieten de coronamaatregelen het weer toe.

Mijn vrouw was boodschappen doen toen ze arriveerden. Hoe hou je kinderen van 8 en 10 jaar bezig als je als slechtziende alleen thuis bent?  Eerst hun slaapkamers netjes laten inruimen. Enige discipline bijbrengen kan geen kwaad 😊. Maar dat inruimen was natuurlijk zo gebeurd.

Met trots liet ik ze onze nieuwe badkamer zien.
“Straks als jullie douchen kun je het licht aanmaken en op sterkte instellen.”
Thuis gebruikten ze ook dimmers, dus dat was niets nieuws, deelden ze bescheiden mee. “Er zijn twee knoppen bij het douchepaneel. De rechter is voor de handsproeier, de linker is voor de regendouche. Kun je dat onthouden?” Ze keken stilzwijgend en verbaasd naar elkaar en dan betekenisvol naar mij. “Ja opa, het staat op de knoppen.”
Wel netjes dat ze me eerst de uitleg lieten doen. Ze lieten me in mijn waarde en mij de, voor hun overbodige actie (het uitleggen) geduldig doen.

De tijd verstreek, zonder dat mijn vrouw thuis was.

“Willen jullie wat drinken?” “Ja, cola. Heb je dat?” Ik schonk ze de glazen in en vroeg ze, totaal overbodig, of ze ook een koekje wilden. Daarbij vermeldde ik dat ik niet goed kon zien welke koekjes er waren. “Wij kijken wel voor je.” Klonk hun synchroon antwoord. Het leek wel of ze het hadden afgesproken. Eerlijk is eerlijk. Ook al aten ze bijna alle koekjes op, ze lieten de koekjes die ik het lekkerste vind liggen voor mij. Ook dat is weer netjes.

Toen mijn vrouw thuiskwam, en mijn rol was uitgespeeld, was zij het middelpunt van hun vragen.

Het lijkt en is een gewoon verhaal maar toch.

Als ik er goed over nadenk gaat het zo met mantelzorgers ook. Ze luisteren naar en respecteren de mantelzorgvrager ook al is het vaak voor hen logisch, helder en voor de hand liggend.

Als ze tussen mooie momenten of lekkere dingen moeten kiezen zullen ze altijd het mooiste en lekkerste aan de mantelzorgvrager overlaten. Die komt op de eerste plaats. Ook al schijnt dat soms voor een buitenstaander anders over te komen.

Ik vraag me nu af: is mantelzorg aangeboren? Of til ik te zwaar aan mijn ‘logeerervaring’?

Nu snap ik het – september 2021

Mijn gezichtsvermogen deint mee met het ritme van de zon.  Met licht zie ik iets. Gaat de zon onder dan daalt ook mijn gezichtsvermogen. Alleen de volle maan vervangt een ‘ietse pietse’ het zonlicht. Dat wil niet zeggen dat ik zaken soms niet zie, integendeel sommige zaken zie ik scherper dan anderen. Neem bijvoorbeeld het mantelzorger zijn.

Tijdens mijn revalidatie liep ik samen met Achnad, een Surinaamse mederevalidant, naar ons hotel. Het was in december en vroeg donker. Op enig moment bleek hij verdwenen. Uit mijn ooghoek zag ik dat hij met zijn taststok in een voortuin de weg aan het zoeken was. Ik hielp hem terug op het goede pad. Opvallend was dat hij feilloos kon zeggen wanner we de straat over moesten om in het hotel te komen. Verbaasd vroeg ik hem hoe hij dat wist, terwijl hij wel verloren liet in de tuin. Zijn antwoord was kort “ik hoor de fontein.”

Het gemis aan gezichtsvermogen leidt ertoe dat je andere zintuigen, ook het ‘aanvoelen’, meer aandacht geeft.  Je gaat heus niet beter horen, ruiken, voelden of smaak waarnemen. Neen deze zintuigen krijgen meer aandacht. Denk even terug aan je eerste tongzoen. Hield je jouw ogen open? Soms moet je het eerst zien voor je het begrijpt.

Dat gebeurde mij onlangs toen ik in het donker naar huis liep op een weg waar men aan gewerkt had, en dus de structuur was veranderd. Tot mijn schaamte verdwaalde ik ook in een voortuin. Gelukkig was de vrouw des huizes begripvol en hielp ze me om weer mijn eigen gang te gaan. Dat was voor mijn het moment waarop ik besefte waar deze column moest over gaan.

Wij mantelzorgers krijgen allerlei hulpmiddelen aangereikt om ons werk te verlichten. Echter alleen het volle besef dat we mantelzorger zijn kan ertoe leiden dat we meer aandacht gaan geven aan andere bezigheden, zoals hobby’s en er meer van kunnen genieten. Het vreemde is dat Punt Welzijn me dat ook verteld had. Helaas voor mij zag ik het niet eerder. Misschien helpt deze column u het voor uzelf te zien en kan u daardoor ruimte en aandacht voor uzelf ontdekken.

Succes.

Vakantie – augustus 2021

Snak jij er ook zo naar?  Een klein weekje, meer hoeft het niet te zijn, niets doen. Slechts enkele dagen geen mantelzorger zijn. Gewoon zoals vele anderen mens zijn, vrij mens, vrij van zorgen. Ik gun je dat vanuit iedere ‘hartcel’. Ook mijn vrouw gun ik dat. Het blijkt echter moeilijker dan gedacht.

Het lukt mij niet om enkele dagen elders te verblijven zodat mijn vrouw even alleen aan zichzelf hoeft te denken. Misschien komt het omdat ik visueel beperkt ben en, gelukkig, niet geestelijk. Maar respijtzorg is toch voor iedereen? Er zullen zeker ook mensen met een lichamelijke beperking zijn die graag hun mantelzorger even willen ontlasten. Waar kunnen die dan terecht?

Vorig jaar en begin dit jaar was het Corona dat als motief werd gegeven om respijtverblijf niet te geven. Nu geven organisaties aan dat ze die zorg niet aanbieden. Een enkele organisatie vertelde me, LET OP, dat het administratief niet mogelijk is. Dat zijn kennelijk de organisaties die papier boven de mens stellen terwijl ze zeggen: Uw zorgen is onze zorg.

Er was een alternatief. De organisaties kunnen me wel thuishulp aanbieden zodat mijn vrouw er even tussenuit kan. MAAR zij wil echter genieten van ons eigen huis zonder gehinderd te zijn door vreemden in ons huis. Dat lijkt mij aannemelijk en terecht.

Zelfs de respijtwijzer van Punt Welzijn bracht voor ons geen oplossing. Mantelzorglijn liet me weten: In de praktijk wil het inderdaad wel eens tegenvallen om een goede plek te vinden. De vraag overtreft het aanbod.

Inmiddels heb ik zo’n twintigtal organisaties benaderd. Om die reden maak ik van deze column gebruik om hulp te vragen aan de lezers. Vooral aan hen die zorgen voor mensen met een lichamelijke beperking. Mijn vraag aan jullie is om met adviezen, oplossingen of eigen ervaringen die je hebt te komen. Ik doe beroep op jullie solidariteitsgevoel. Ik smeek jullie bij wijze van spreken om mijn, jouw collega, mantelzorger te helpen. Laat het alstublieft via een reactie weten. Ik dank jullie nu alvast voor het meedenken.

Opruimen – juni 2021

Wat doe je op tweede pinksterdag die verregent? Ik ruim samen met mijn vrouw op. Dozen vol boeken snuffel ik door. Herinneringen, geuren, smaken en gevoelens worden opnieuw actueel. Jeugdboeken, boeken die ik ooit wilde lezen en veel, heel veel oude studieboeken. Er wordt beweerd dat kennis maar een houdbaarheid van 3 jaar heeft. Alles wat eerder gezegd is, is of ontkrachtigd of achterhaald. De boeken, die ik nooit meer zal kunnen lezen, mogen weg.

In die stapel boeken ontdek ik er drie waarvan ik de lezer de titel niet wil onthouden.

• De belasting van familieleden van dementerende (2^de druk 1993).
• Mantelzorg voor mensen met een chronische ziekte (Juli 1994).
• Zorg voor en door familie (1997)

Ik bestudeerde ooit deze onderwerpen. Kennis verandert snel, inzicht niet. Het inzicht van de inhoud van de boeken zou tot uitzicht op een oplossing voor mantelzorg moeten geven. Toch is dat er slechts beperkt.

Op zo’n moment denk ik aan iets wat ik ooit las: als je mensen bezighoudt met de basisbehoeften vergeten zij vaak de sleutel tot de oplossing. In de loop der jaren is er veel aandacht voor mantelzorg. Mantelzorg is chic. Bedrijven spreken mantelzorgers direct aan: Wij helpen u zodat u even voor uzelf kan zorgen.

Dat is mooi, toch onvolledig. Hoe dik is de scheidslijn tussen mantelzorg en beroepsmatige ondersteuning? Welke verschillen in kennis en ervaring zijn er nog? Het wordt tijd dat we een opleiding ‘Mantelzorg’ beginnen. Een cursus, gegeven door ervaren mantelzorgers, voor alle (toekomstige) mantelzorgers en deze bij goed resultaat certificeren. Dan kan mantelzorg als ‘beroep’ erkent worden.

Je kun specialisatie aanbrengen zoals basis mantelzorger, gespecialiseerd mantelzorg voor mensen met een dementie, mantelzorg voor mensen met een chronische ziekt e.d. Laten we beginnen met mantelzorgers als (gast)docent aan opleidingen voor zorgmedewerkers, medewerkers van thuiszorgservices, artsenopleidingen e.d. in te zetten. Misschien ooit, in de verre toekomst krijgen we een universitaire leerstoel mantelzorg. Een leerstoel die door een  mantelzorger wordt bezet. Dat zou mooi zijn en verdienen alle mantelzorgers.

Ik doe het – mei 2021

Mantelzorg is liefde geven. Hoe zit het met liefde krijgen? Ieder mens heeft behoefte aan ‘seks’, liefde en tederheid. Dit is ook de basis van het voortbestaan. Zonder liefde en seks, sterft een ras uit.

In 1975, toen ik in een verpleeghuis werkte trouwt een wat ouder stel. Het bijzondere is dat beiden gehandicapt zijn. Het is het eerste ‘oudere gehandicapte echtpaar’ dat in Venlo trouwt. Het wordt landelijk nieuws. In zestiger en zeventiger jaren van vorige eeuw spreekt men vrij over liefde, tederheid en genegenheid.  De aandacht voor liefde, in de vorm van seksualiteit, deint in de loop der tijd weg. In 2011 geef ik, als leidinggevende, een ggz-psycholoog uit een van onze verpleeghuizen toestemming om seksuologie te gaan studeren. Ook ouderen hebben gevoelens. Bevriende verpleeghuisdirecties vinden mijn besluit vreemd. Een enkele keurt het zelfs af. Het onderwerp haalt, vanwege de durf en noodzaak tot bespreken, het programma Een Vandaag.

In de loop van het leven verandert de vorm en wijze van seksualiteit beleven. Beleving van genegenheid, koesteren, aanraking, samen zijn, samen leven, gezelschap en dergelijke nemen de belangrijkste plaats in.

Een lange, voorzichtige, inleiding naar de kern van deze column.  Ik vraag me af waar mantelzorgers, jong en oud, mee worstelen als het om seksualiteit gaat. Het ontbreken van liefde in de ruimste zin leidt mijns inziens tot echte eenzaamheid. We willen geliefd worden. Iemand hebben die echt om ons geeft. Ik hoor en lees daar, in relatie tot mantelzorg, niets over. Gek toch? Een onderdeel van het mens zijn dat zo onderbelicht wordt.

Het kan zo simpel zijn. Een kus op je wang, een arm om je heen of eenvoudig een welgemeend lief woord. Een echt gemeend gebaar, meer hoeft niet. Een warme knuffel die als een deken rondom ons mantelzorgers heen komt. Het is niet egoïstisch. Het is een menselijke behoefte. Nee, sterker: Het is een menselijke noodzaak.

Ik twijfel lang om deze column te schrijven. Vergaar moed en denk ‘ik doe het’. Zo zie je dat spreken en schrijven over ‘seks’, ook al is het normaal, zelfs voor mij moeilijk is. Laat staan dat het voor u als lezer mantelzorger nog lastiger zal zijn om er over te praten. Ik hoop echter dat deze column u op weg helpt.

Ik ben kwaad – april 2021

Het komt niet doordat de coronamaatregelen me zwaar beginnen te vallen of omdat ik ruzie heb met iemand.  Ook niet omdat mantelzorgers niet als volwaardig hulpverleners gezien worden in de vaccinatieprioriteitenlijst.

Het is het gevolg van hoe er nog steeds over mantelzorg gedacht wordt. Het zijn niet alleen meer de thuiszittende dochters die toch niets anders te doen hebben dan, zoals het een vrouw betaamde te zorgen. Mantelzorg is veel, zo veel meer en totaal anders. Maar het ingeburgerde en nog steeds door velen gedacht misverstand is helaas lastig uit te bannen.

In alle media stond ‘Mantelzorg kost 22 miljard’. Dat kan kloppen. Vervolgens stond er ‘maar bespaart 22 miljard als we alles door professionele zorg laten doen’. Alsof mantelzorg inmiddels geen professionele zorg is. Soms heb ik zelfs het idee dat mantelzorgers professioneler omgaan met hun zorgvrager dan de medewerkers van professionele thuiszorgservice-instellingen. Al is dat ook min of meer begrijpelijk.

Als men mantelzorg met respect en eerbied behandelde zou er moeten staan; ‘Mantelzorg bespaart 22 miljard’ of ‘Mantelzorg bespaart 22 miljard ondanks het ook 22 miljard kost’. Dat is voor mij zéér begrijpelijk. Waarom eerst de kosten vermelden?

Vorig jaar kreeg de Tweede Kamer de nota Mantelzorg aangeboden. Ik hoop dat er zich iemand dit zich wel herinnert. In de nota staat dat zorgverzekeraars, gemeenten en het rijk meer moesten samenwerken. Ook staat erin dat de regeldruk moet verminderen.

Ik heb een voorstel. Mantelzorg bespaart jaarlijks 22 miljard euro. Zowel de zorgverzekeraars als het rijk en de gemeenten besparen dus door de inzet van mantelzorg. Als we nu eens de helft van de besparing geven aan mantelzorg(ers)en er niet moeilijk over doen?

Tenslotte geven we ook miljarden steun aan het bedrijfsleven om te overleven. Wie het met me eens is laat het weten. Dan kunnen we een petitie hiervoor beginnen.

Zo dat is van mijn hart en lucht op.

Dagboek van een verloren mantelzorger

Deel 1

01.00 uur: Ik ga maar strijken. Na 49 jaar huwelijk stoot hij mij aan en vraagt wat ik in zijn bed doe. Hij is onrustig, maakt aanstalten om zich aan te kleden. Hij wil naar Moeke, die is al 45 jaar dood. Na de belofte dat we er morgen naar toe rijden, maar dat ze nu slaapt en rust nodig heeft begeeft hij zich terug naar bed. Ik ben wakker, klaarwakker voor de zoveelste nacht op rij. Even overweeg ik, laat ik dat maar niet opschrijven wat.

06.30 uur: hij komt naar beneden. Zijn hemd half geknoopt, de knopen en knoopgaten verschoven. Het lijkt of er dit keer een goede dag aankomt. Hij zet koffie, knoeit en veegt het op met zijn mouw. Met één veeg is de dag om zeep. Vermoedelijk denkt hij dat ik het niet gezien hebt. Sopt de boterham in de koffie, iets waar ik een hekel aan heb, en slurpt hem op. Volgens hem is het woensdag en moet hij klussen doen bij die mensen op de boerderij.

Het is vrijdag en de zorgboerderij is al weken vanwege Corona dicht.

10.00 uur: hij snuffelt in kasten en koelkasten, op zoek naar het middagmaal. Ik merk dat het slaaptekort, de eenzaamheid en het verlangen naar rust met prikkelbaar maakt. Geef hem een kop soep en de verzekering dat hij vandaag zijn lievelingsgerecht krijgt.  Mijn god wat voel ik me verlaten, in de steek gelaten door alles en iedereen. Ik moet door, mag nu niet inzakken. Wanneer kan hij opgenomen worden? Het duurde weken van schaamte en verdriet voor ik dit besluit kon nemen. Het kan echt niet meer zo. Maar wie gelooft mij?

14.00 uur: Hij is ingedut. Eindelijk kan ik even ademen.

16.00 uur: Hij wil weer naar Moeke. Ik ga een rondje met hem rijden.

17.00 uur: Terug van een rondje rijden. Geen idee hoe of waar ik reed. Even overwoog ik om tegen een boom te rijden. Ik ben op, totaal op. Wie o wie kan mij helpen? Wat doet die casemanager eigenlijk?

19.00 uur: We kijken T.V. Is dit het leven?

22.00 uur: Hij gaat slapen. Komt 3 keer naar beneden welk bed het zijne is, waar de pyjama ligt en of ik ook kom?

01.00 uur: Ik lig wakker, eenzaam en peinzend. Te moe om te huilen. Hoe lang nog? Ik besef dat opname in een verpleeghuis zwaar valt. Toch vraag ik me af of het voor beiden niet beter is. Dan voel ik me een egoïst. O god!

Deel 2: Vandaag, maandag 1 februari

Was te moe om vorige week mijn dagboek bij te houden. Voor wie doe ik het eigenlijk. Niemand mag het lezen, alleen mijn eenzaam en verlaten ik. Op mijn tenen lopen kan ik niet meer. Die tenen zijn nog stompjes omwille van het constant op mijn tenen lopen voor alles en iedereen.

Eind van de week is het zover. Hij wordt opgenomen in een verpleeghuis. Ook al weet ik dat het niet anders kan, het doet pijn. Twijfels en schuldgevoelens slaan toe. Doe ik er wel echt goed aan? Kan ik het nog even aan? Morgen wordt het koud, zeer koud. Ik voel me nu al koud, vrieskoud.

De dame die me belde was kort; “U krijgt twee uur om definitief te beslissen. Ik bel u straks terug op, goed?”  Twee uur om mijn huwelijk definitief over te dragen. Natuurlijk weet ik dat het niet anders kan. Zou hij de opname als verraad zien? Ik hou het niet vol. Maar twee uur?

Wie kan en moet ik bellen? Mijn kinderen? Die zijn op het werk. Moet ik hen daarmee lastigvallen? Dit is mijn strijd die ik, en alleen ik, moet strijden. Niet onze kinderen.

Oei, ik moet nog nieuwe pyjama’s halen. Mijn hoofd en wereld tolt. Leef ik nog of heb ik een kwade droom? Vanwaar de hoofpijn? Straks komt hij terug van de zorgboerderij. Hoe ga ik het hem vertellen? Of moet ik het hem eigenlijk wel vertellen? Hij wilde zo graag naar dat verpleeghuis. Hij wilde dat echt, maar weet hij dat nog. Zal hij agressief of blij zijn?

Wat moet ik nog allemaal regelen? Wie kan me daarbij helpen? De tijd rent weg. Ieder telefoongerinkel bezorgt me een beeld uit het verleden en verwarring. De telefoon rinkelt. Het is tijd. Het moet.

Lief dagboek, kon je maar praten.

Deel 3

Goedenavond, mijn trouwe vriend. Het is alweer twee weken geleden dat ik je iets toevertrouwde. De afgelopen weken waren lastig en eenzaam. Ze gingen niet in mijn koude kleren zitten. Toch vond ik niet de kracht om iets te schrijven. Het waren dolle weken, vol schuldgevoel, eenzaamheid en vragen.

Ondanks alles mis ik mijn man, het ‘gekkie’ waar ik nog steeds zoveel van houd. Al nam ik in de laatste jaren afscheid van mijn ‘scheetje’ en doofde mijn liefde en begrip wel een beetje. Ik mis zijn glimlach, gemopper en ja, zelfs zijn nachtelijke omzwervingen door ons huis.

Hoe zou het nu met hem zijn? Ik kon, door de pandemie, de eerste week niet bij hem op bezoek. Ik voel me schuldig, ook al kon het niet anders. Maanden tobde ik over hoe nu en wat te doen als. Was ik betrokken genoeg in zijn kwetsbaarheid?

Wat mij nu het meeste opvalt is de eenzaamheid. Ook al zijn er mensen rondom me, de meeste met troostende en bemoedigende woorden. Ik voel me eenzaam en alleen. Koud, verward in een stille donkerte die ik niet kan omschrijven. Mijn ziel is bevroren.

Veel vragen dwarrelen door mijn hoofd. Was dit echt nodig? Wat als? Heb ik gefaald? Natuurlijk is er iets in me dat zegt; “het is goed zo. Er was geen andere oplossing.” Is dat echt zo? Heb ik nu echt alles gedaan?

Dagboek, ben ik nu echt alleen? Zouden andere mantelzorgers hetzelfde voelen? Kon jij mij dat maar vertellen. Ik sluit je af en dank je omdat je me stilzwijgend aanhoorde. Dank, ik sluit de periode die achter me ligt af en open een nieuw boek. Een onbeschreven boek vol onverwachte avonturen.

“Ik ben het zat, meer dan spuugzat!” – januari 2021

Ik schrok toen ze dat, me met nadruk, tegen me zei.  “Iedereen zegt: Wat goed van je. Dat is knap hoor en zo verder en verder, bla,bla. Zij, die dat zeggen, gaan wel naar huis, weg van de ellende en zorg. Wij, mantelzorgers, worden de hemel in geprezen, zeker in de coronatijd. Komen wij voor op de urgentielijst bij vaccinatie? De WMO-ondersteuning wel. Volgens de prioriteitenlijst zijn we geen zorgverlener. Allemaal mooie woorden over mantelzorgers tot het erop aankomt. Schrijf daar maar eens over. Mantelzorger zijn is bij lange niet leuk.”

Ik lees mijn columns na en inderdaad ze zijn meestal positief, met lof over de mantelzorger.  Door haar opmerking besef ik dat er ook schaduwzijden zijn bij mantelzorg. Donkere kanten waarover een mantelzorger niet kan of durft te praten. Ik vraag me af of daarover gesproken mag worden. Ik bedoel niet in de zin van; mantelzorg is zwaar. Maar in de zin van; ik ben het spuugzat, meer dan spuugzat.

Haar ‘uitbarsting’ roept bij mij een dilemma op. Mantelzorg is mooi en ja, ook soms zwaar. We zien ‘de molensteen mantelzorg’ met zijn allen rond de nek van de mantelzorger hangen. Maar vinden het raar dat iemand zegt dat hij mantelzorg spuugzat is. Dat er veel, misschien wel te veel, negatieve kanten aan mantelzorg zitten. Tja, Punt Welzijn doet haar uiterste best en probeert mantelzorgers een hart onder de riem te steken.

Ik twijfel of ik deze column wel ter publicatie zal inzenden. Maar dan doe ik diegene die het beu is om mantelzorger te zijn tekort. Ik vind dat deze mensen gehoord moeten worden en het recht op respect verdienen.  Toegeven dat het teveel wordt is een kunst. Ik snap die mantelzorgers die, willen, opgeven en afhaken. Buiten mijn begrip tonen kan ik helaas niets anders zeggen dan: “Probeer contact op te nemen met Punt Welzijn. Zij zijn de kennisbron rondom mantelzorg en wie weet…?”

Opruimen – juni 2021

Wat doe je op tweede pinksterdag die verregent? Ik ruim samen met mijn vrouw op. Dozen vol boeken snuffel ik door. Herinneringen, geuren, smaken en gevoelens worden opnieuw actueel. Jeugdboeken, boeken die ik ooit wilde lezen en veel, heel veel oude studieboeken. Er wordt beweerd dat kennis maar een houdbaarheid van 3 jaar heeft. Alles wat eerder gezegd is, is of ontkrachtigd of achterhaald. De boeken, die ik nooit meer zal kunnen lezen, mogen weg.

In die stapel boeken ontdek ik er drie waarvan ik de lezer de titel niet wil onthouden.

• De belasting van familieleden van dementerende (2^de druk 1993).
• Mantelzorg voor mensen met een chronische ziekte (Juli 1994).
• Zorg voor en door familie (1997)

Ik bestudeerde ooit deze onderwerpen. Kennis verandert snel, inzicht niet. Het inzicht van de inhoud van de boeken zou tot uitzicht op een oplossing voor mantelzorg moeten geven. Toch is dat er slechts beperkt.

Op zo’n moment denk ik aan iets wat ik ooit las: als je mensen bezighoudt met de basisbehoeften vergeten zij vaak de sleutel tot de oplossing. In de loop der jaren is er veel aandacht voor mantelzorg. Mantelzorg is chic. Bedrijven spreken mantelzorgers direct aan: Wij helpen u zodat u even voor uzelf kan zorgen.

Dat is mooi, toch onvolledig. Hoe dik is de scheidslijn tussen mantelzorg en beroepsmatige ondersteuning? Welke verschillen in kennis en ervaring zijn er nog? Het wordt tijd dat we een opleiding ‘Mantelzorg’ beginnen. Een cursus, gegeven door ervaren mantelzorgers, voor alle (toekomstige) mantelzorgers en deze bij goed resultaat certificeren. Dan kan mantelzorg als ‘beroep’ erkent worden.

Je kun specialisatie aanbrengen zoals basis mantelzorger, gespecialiseerd mantelzorg voor mensen met een dementie, mantelzorg voor mensen met een chronische ziekt e.d. Laten we beginnen met mantelzorgers als (gast)docent aan opleidingen voor zorgmedewerkers, medewerkers van thuiszorgservices, artsenopleidingen e.d. in te zetten. Misschien ooit, in de verre toekomst krijgen we een universitaire leerstoel mantelzorg. Een leerstoel die door een  mantelzorger wordt bezet. Dat zou mooi zijn en verdienen alle mantelzorgers.

Ik doe het – mei 2021

Mantelzorg is liefde geven. Hoe zit het met liefde krijgen? Ieder mens heeft behoefte aan ‘seks’, liefde en tederheid. Dit is ook de basis van het voortbestaan. Zonder liefde en seks, sterft een ras uit.

In 1975, toen ik in een verpleeghuis werkte trouwt een wat ouder stel. Het bijzondere is dat beiden gehandicapt zijn. Het is het eerste ‘oudere gehandicapte echtpaar’ dat in Venlo trouwt. Het wordt landelijk nieuws. In zestiger en zeventiger jaren van vorige eeuw spreekt men vrij over liefde, tederheid en genegenheid.  De aandacht voor liefde, in de vorm van seksualiteit, deint in de loop der tijd weg. In 2011 geef ik, als leidinggevende, een ggz-psycholoog uit een van onze verpleeghuizen toestemming om seksuologie te gaan studeren. Ook ouderen hebben gevoelens. Bevriende verpleeghuisdirecties vinden mijn besluit vreemd. Een enkele keurt het zelfs af. Het onderwerp haalt, vanwege de durf en noodzaak tot bespreken, het programma Een Vandaag.

In de loop van het leven verandert de vorm en wijze van seksualiteit beleven. Beleving van genegenheid, koesteren, aanraking, samen zijn, samen leven, gezelschap en dergelijke nemen de belangrijkste plaats in.

Een lange, voorzichtige, inleiding naar de kern van deze column.  Ik vraag me af waar mantelzorgers, jong en oud, mee worstelen als het om seksualiteit gaat. Het ontbreken van liefde in de ruimste zin leidt mijns inziens tot echte eenzaamheid. We willen geliefd worden. Iemand hebben die echt om ons geeft. Ik hoor en lees daar, in relatie tot mantelzorg, niets over. Gek toch? Een onderdeel van het mens zijn dat zo onderbelicht wordt.

Het kan zo simpel zijn. Een kus op je wang, een arm om je heen of eenvoudig een welgemeend lief woord. Een echt gemeend gebaar, meer hoeft niet. Een warme knuffel die als een deken rondom ons mantelzorgers heen komt. Het is niet egoïstisch. Het is een menselijke behoefte. Nee, sterker: Het is een menselijke noodzaak.

Ik twijfel lang om deze column te schrijven. Vergaar moed en denk ‘ik doe het’. Zo zie je dat spreken en schrijven over ‘seks’, ook al is het normaal, zelfs voor mij moeilijk is. Laat staan dat het voor u als lezer mantelzorger nog lastiger zal zijn om er over te praten. Ik hoop echter dat deze column u op weg helpt.

Ik ben kwaad – april 2021

Het komt niet doordat de coronamaatregelen me zwaar beginnen te vallen of omdat ik ruzie heb met iemand.  Ook niet omdat mantelzorgers niet als volwaardig hulpverleners gezien worden in de vaccinatieprioriteitenlijst.

Het is het gevolg van hoe er nog steeds over mantelzorg gedacht wordt. Het zijn niet alleen meer de thuiszittende dochters die toch niets anders te doen hebben dan, zoals het een vrouw betaamde te zorgen. Mantelzorg is veel, zo veel meer en totaal anders. Maar het ingeburgerde en nog steeds door velen gedacht misverstand is helaas lastig uit te bannen.

In alle media stond ‘Mantelzorg kost 22 miljard’. Dat kan kloppen. Vervolgens stond er ‘maar bespaart 22 miljard als we alles door professionele zorg laten doen’. Alsof mantelzorg inmiddels geen professionele zorg is. Soms heb ik zelfs het idee dat mantelzorgers professioneler omgaan met hun zorgvrager dan de medewerkers van professionele thuiszorgservice-instellingen. Al is dat ook min of meer begrijpelijk.

Als men mantelzorg met respect en eerbied behandelde zou er moeten staan; ‘Mantelzorg bespaart 22 miljard’ of ‘Mantelzorg bespaart 22 miljard ondanks het ook 22 miljard kost’. Dat is voor mij zéér begrijpelijk. Waarom eerst de kosten vermelden?

Vorig jaar kreeg de Tweede Kamer de nota Mantelzorg aangeboden. Ik hoop dat er zich iemand dit zich wel herinnert. In de nota staat dat zorgverzekeraars, gemeenten en het rijk meer moesten samenwerken. Ook staat erin dat de regeldruk moet verminderen.

Ik heb een voorstel. Mantelzorg bespaart jaarlijks 22 miljard euro. Zowel de zorgverzekeraars als het rijk en de gemeenten besparen dus door de inzet van mantelzorg. Als we nu eens de helft van de besparing geven aan mantelzorg(ers)en er niet moeilijk over doen?

Tenslotte geven we ook miljarden steun aan het bedrijfsleven om te overleven. Wie het met me eens is laat het weten. Dan kunnen we een petitie hiervoor beginnen.

Zo dat is van mijn hart en lucht op.

Dagboek van een verloren mantelzorger

Deel 1

01.00 uur: Ik ga maar strijken. Na 49 jaar huwelijk stoot hij mij aan en vraagt wat ik in zijn bed doe. Hij is onrustig, maakt aanstalten om zich aan te kleden. Hij wil naar Moeke, die is al 45 jaar dood. Na de belofte dat we er morgen naar toe rijden, maar dat ze nu slaapt en rust nodig heeft begeeft hij zich terug naar bed. Ik ben wakker, klaarwakker voor de zoveelste nacht op rij. Even overweeg ik, laat ik dat maar niet opschrijven wat.

06.30 uur: hij komt naar beneden. Zijn hemd half geknoopt, de knopen en knoopgaten verschoven. Het lijkt of er dit keer een goede dag aankomt. Hij zet koffie, knoeit en veegt het op met zijn mouw. Met één veeg is de dag om zeep. Vermoedelijk denkt hij dat ik het niet gezien hebt. Sopt de boterham in de koffie, iets waar ik een hekel aan heb, en slurpt hem op. Volgens hem is het woensdag en moet hij klussen doen bij die mensen op de boerderij.

Het is vrijdag en de zorgboerderij is al weken vanwege Corona dicht.

10.00 uur: hij snuffelt in kasten en koelkasten, op zoek naar het middagmaal. Ik merk dat het slaaptekort, de eenzaamheid en het verlangen naar rust met prikkelbaar maakt. Geef hem een kop soep en de verzekering dat hij vandaag zijn lievelingsgerecht krijgt.  Mijn god wat voel ik me verlaten, in de steek gelaten door alles en iedereen. Ik moet door, mag nu niet inzakken. Wanneer kan hij opgenomen worden? Het duurde weken van schaamte en verdriet voor ik dit besluit kon nemen. Het kan echt niet meer zo. Maar wie gelooft mij?

14.00 uur: Hij is ingedut. Eindelijk kan ik even ademen.

16.00 uur: Hij wil weer naar Moeke. Ik ga een rondje met hem rijden.

17.00 uur: Terug van een rondje rijden. Geen idee hoe of waar ik reed. Even overwoog ik om tegen een boom te rijden. Ik ben op, totaal op. Wie o wie kan mij helpen? Wat doet die casemanager eigenlijk?

19.00 uur: We kijken T.V. Is dit het leven?

22.00 uur: Hij gaat slapen. Komt 3 keer naar beneden welk bed het zijne is, waar de pyjama ligt en of ik ook kom?

01.00 uur: Ik lig wakker, eenzaam en peinzend. Te moe om te huilen. Hoe lang nog? Ik besef dat opname in een verpleeghuis zwaar valt. Toch vraag ik me af of het voor beiden niet beter is. Dan voel ik me een egoïst. O god!

Deel 2: Vandaag, maandag 1 februari

Was te moe om vorige week mijn dagboek bij te houden. Voor wie doe ik het eigenlijk. Niemand mag het lezen, alleen mijn eenzaam en verlaten ik. Op mijn tenen lopen kan ik niet meer. Die tenen zijn nog stompjes omwille van het constant op mijn tenen lopen voor alles en iedereen.

Eind van de week is het zover. Hij wordt opgenomen in een verpleeghuis. Ook al weet ik dat het niet anders kan, het doet pijn. Twijfels en schuldgevoelens slaan toe. Doe ik er wel echt goed aan? Kan ik het nog even aan? Morgen wordt het koud, zeer koud. Ik voel me nu al koud, vrieskoud.

De dame die me belde was kort; “U krijgt twee uur om definitief te beslissen. Ik bel u straks terug op, goed?”  Twee uur om mijn huwelijk definitief over te dragen. Natuurlijk weet ik dat het niet anders kan. Zou hij de opname als verraad zien? Ik hou het niet vol. Maar twee uur?

Wie kan en moet ik bellen? Mijn kinderen? Die zijn op het werk. Moet ik hen daarmee lastigvallen? Dit is mijn strijd die ik, en alleen ik, moet strijden. Niet onze kinderen.

Oei, ik moet nog nieuwe pyjama’s halen. Mijn hoofd en wereld tolt. Leef ik nog of heb ik een kwade droom? Vanwaar de hoofpijn? Straks komt hij terug van de zorgboerderij. Hoe ga ik het hem vertellen? Of moet ik het hem eigenlijk wel vertellen? Hij wilde zo graag naar dat verpleeghuis. Hij wilde dat echt, maar weet hij dat nog. Zal hij agressief of blij zijn?

Wat moet ik nog allemaal regelen? Wie kan me daarbij helpen? De tijd rent weg. Ieder telefoongerinkel bezorgt me een beeld uit het verleden en verwarring. De telefoon rinkelt. Het is tijd. Het moet.

Lief dagboek, kon je maar praten.

Deel 3

Goedenavond, mijn trouwe vriend. Het is alweer twee weken geleden dat ik je iets toevertrouwde. De afgelopen weken waren lastig en eenzaam. Ze gingen niet in mijn koude kleren zitten. Toch vond ik niet de kracht om iets te schrijven. Het waren dolle weken, vol schuldgevoel, eenzaamheid en vragen.

Ondanks alles mis ik mijn man, het ‘gekkie’ waar ik nog steeds zoveel van houd. Al nam ik in de laatste jaren afscheid van mijn ‘scheetje’ en doofde mijn liefde en begrip wel een beetje. Ik mis zijn glimlach, gemopper en ja, zelfs zijn nachtelijke omzwervingen door ons huis.

Hoe zou het nu met hem zijn? Ik kon, door de pandemie, de eerste week niet bij hem op bezoek. Ik voel me schuldig, ook al kon het niet anders. Maanden tobde ik over hoe nu en wat te doen als. Was ik betrokken genoeg in zijn kwetsbaarheid?

Wat mij nu het meeste opvalt is de eenzaamheid. Ook al zijn er mensen rondom me, de meeste met troostende en bemoedigende woorden. Ik voel me eenzaam en alleen. Koud, verward in een stille donkerte die ik niet kan omschrijven. Mijn ziel is bevroren.

Veel vragen dwarrelen door mijn hoofd. Was dit echt nodig? Wat als? Heb ik gefaald? Natuurlijk is er iets in me dat zegt; “het is goed zo. Er was geen andere oplossing.” Is dat echt zo? Heb ik nu echt alles gedaan?

Dagboek, ben ik nu echt alleen? Zouden andere mantelzorgers hetzelfde voelen? Kon jij mij dat maar vertellen. Ik sluit je af en dank je omdat je me stilzwijgend aanhoorde. Dank, ik sluit de periode die achter me ligt af en open een nieuw boek. Een onbeschreven boek vol onverwachte avonturen.

“Ik ben het zat, meer dan spuugzat!” – januari 2021

Ik schrok toen ze dat, me met nadruk, tegen me zei.  “Iedereen zegt: Wat goed van je. Dat is knap hoor en zo verder en verder, bla,bla. Zij, die dat zeggen, gaan wel naar huis, weg van de ellende en zorg. Wij, mantelzorgers, worden de hemel in geprezen, zeker in de coronatijd. Komen wij voor op de urgentielijst bij vaccinatie? De WMO-ondersteuning wel. Volgens de prioriteitenlijst zijn we geen zorgverlener. Allemaal mooie woorden over mantelzorgers tot het erop aankomt. Schrijf daar maar eens over. Mantelzorger zijn is bij lange niet leuk.”

Ik lees mijn columns na en inderdaad ze zijn meestal positief, met lof over de mantelzorger.  Door haar opmerking besef ik dat er ook schaduwzijden zijn bij mantelzorg. Donkere kanten waarover een mantelzorger niet kan of durft te praten. Ik vraag me af of daarover gesproken mag worden. Ik bedoel niet in de zin van; mantelzorg is zwaar. Maar in de zin van; ik ben het spuugzat, meer dan spuugzat.

Haar ‘uitbarsting’ roept bij mij een dilemma op. Mantelzorg is mooi en ja, ook soms zwaar. We zien ‘de molensteen mantelzorg’ met zijn allen rond de nek van de mantelzorger hangen. Maar vinden het raar dat iemand zegt dat hij mantelzorg spuugzat is. Dat er veel, misschien wel te veel, negatieve kanten aan mantelzorg zitten. Tja, Punt Welzijn doet haar uiterste best en probeert mantelzorgers een hart onder de riem te steken.

Ik twijfel of ik deze column wel ter publicatie zal inzenden. Maar dan doe ik diegene die het beu is om mantelzorger te zijn tekort. Ik vind dat deze mensen gehoord moeten worden en het recht op respect verdienen.  Toegeven dat het teveel wordt is een kunst. Ik snap die mantelzorgers die, willen, opgeven en afhaken. Buiten mijn begrip tonen kan ik helaas niets anders zeggen dan: “Probeer contact op te nemen met Punt Welzijn. Zij zijn de kennisbron rondom mantelzorg en wie weet…?”